MRI uudiseid :)

Regina  oli teisel juulil taas MRI.    YTLEN KOHE ARA ET MRI OLI STABIILNE. Mis tahendab seda, ei mingeid muutuseid eelmisest MRI’st.

Nyyd aga. HMH. KUi on stabiilne, miks siis aju temaga selliseid trikke mangib et vahel  kaob  tasakaal, vahel kuulmine halvem, siis nagemine halvem, siis emotsioonid out of whack. SIIS magab 6 tundi jutti paeval.. jne. Yldiselt. MUL oli kahtlus ( seda ka arstil ), et midagi on kusagil logisemas taaskord. Kuid ainus elund mis logiseb hetkel on REgina aju. Vahel oleme me koik siin sellises segaduses, kuna ei tea mis on toimumas. MEIL pole x ray visionit.  KUID siis minuti pealt koik muutub ja REginaga on koik jalle paar paeva koige paremas korras.

( Minu sobranna xochitl ja REgina , 4th of july )

VIIMANE  madala toxilisusega keemia mis REgina sai… AAHHH..    jah. Ta  keha ei votnud seda just eriti hasti vastu. SEl kuul sai ta trombotsyyte 7 korda… SAMA  palju kui vaga toxilise keemia puhul. ONNEKS,  suutsid arstid  paika panna plaani, mis ei lasknud REgina kehal trombotsyytide yle kande ajal shokki minna(Benadryl, tylenol steroidid, ja siis Trombotsyytide ylekanne 1, 5 tundi tavalise 20 minuti jooksul. Samuti on trombotsyyid “puhtaks pestud” ja ylekanne toimub koos   tilgutiga.

Homme  ( kolmapaeval) laheme haiglasse taaS. Kuulmis test et teada saada mis edasi teha, siis tavaline ONCO , ja koik

Gabriel ja Nick on Hiinas Muudkui hadaldavad et neil on vaga vaga vaga kuum ja igatsevad CA jarele REgina ka tunneb Nende jarele suurt suurt puudust Raagib Gabrielist iga paev. HAKKAS isegi kohvrit pakkima et me ka Hiina taga soidaks

Minust… Taas vallaline…..:(

My Sisters Keeper

NO nii, See film Kus Reginas oli au osaleda on Usas juba esilinastunud . REgina ja Mina olime kutsutud yhele Sneak previewle, kuid kahjuks jai Regina haigeks ja tal polnud mingit tahtmist seda  filmi naha ..  Mina ise ei joua ara oodata mil ma kinno saan minna. Otsime sobrannadega just lapsehoidjat, et saaks koik koos minna. See on selline Tear jerker  film. Varuge palju salvratikuid endale kotti… ja prygikott korvale, kuna pisaraid ja nutmist on palju.

Yks  mu vaga hea sobranna  kais just My Sisters Keeperit vaatamas ja ytles et kino alguspoole on Reginas yks taitsa arvestatav Close up, ja siis mitmes tseenis on teda tagaplaanis naha :) NII et Nick Cassavetes( filmi direktor) ei valetanudki kui ytles et  reginat on kindlasti filmis naha .. ah jah, ja lopus oli ka ta nimi ara mainitud   DADAAAAAA

Paljud kes teist esimest korda siin on, kindlasti  vaatavad et WTF? Mis film, MIS REgina, mis My SIsters Keeper.

Olen ise selle raamatu ka labi lugenud ja  mul oli seda vaga raske kaest ara panna, sest tahtsin teada mis kuidas ja nii edasi. Raamat on yhest   vahihaigest lapsest, kelle vanemad   synnitavad veel yhe lapse, et paasta nende vahihaige laps ( stem cells, verd, bone marrow), yhesonaga, nende teine tytar oli disainer baby… Kui nende teisel tytrel lopuks sellest torkimisest ja valust villand, sai ta kaebas oma vanemad kohtusse, kuna ei tahtnud enam oma keha oe abistamisel kasutada.. JA kogu see film ongi sellel pohinev. KUID eelkoige on see yhe pere lugu, mis vahk teeb, mured, roomud,   koik koik koik. Yhesonaga, mingil maaral ka osa meie elust..

Kuidas aga Regina sellesse filmi ara eksis? Maailm on tais haid inimesi.  Meil on maailma parim social worker. Oigemini, REGINAL on maailma parim social worker. Yhel paeval sain ma temalt kone, et  Yks tema tuttav ( Desi Gestman  foundationist), helistas talle ja kysis kas ta teab   kedagi , kes oleks filmis olemisest huvitatud.  Karla siis helistas mulle ja ytles, KUULE, helistasin teile esimesena, kuid REginal on voimalus yhes vaga toredas filmis osaleda, TAHAD voi???

MA isegi ei kysinud REginalt. Ytlesin HELL YEAH. SElle peale andis Karla mulle  Ileana telefoni numbri ( tema tytar Desi suri vahki, ja nad alustasid  fondiga… MIS tegutseb City Of Hope haiglas). Helistasin Ileanale. Ta andis mulle vajaliku info  ja aitas meid igal sammul. Nende fond oli ka iga paev filmimistel kaasas, et kindel olla, et vahihaigeid lapsi ikka austusega koheldaks. Tihti on ju nii, et  terved lapsed  grimmeeritakse ymber vahihaigeteks ja  see on ok, nad on terved, ja ei vasi nii kiiresti ara. Onneks Ileana oli seal, ja kui kellelgi oli midagi oelda, et OI kui  vinge GRIMM, voi, su jalg naeb vaga “haige” valja.. ( samas oligi monel lapsel, ). etc… Voi, et mida sa hadaldad, ega sa mingi superstaar pole ( usu mind, moni  kes ei teadnud et vahihaigeid lapsi filmis kasutati, oli vaga teravate ytlemistega nende suhtes).

anyway. Regina tegi mingi 10 paeva filmimist. Paaril paeval pidime olema seal 8 tundi  jutti, ja teda kasutati vaid 5 minutit ( muidugi ta sai selle paeva eest ka palka), kuid kui aus olla, siis Stage mom pole just koige lihtsam olla. Meie tegime seda vaid selle lyhikese aja, kuid need emad kes on seda aastaid teinud ja on oma laste managerid voi agendid,… UUHHH. Full time job..

Direktor Nick Cassavetes , ja Cameron Diaz ja Abigail breslin  on toelised sweethearts:) Cameron  ajas lastega juttu, tegi nalja,   kysis REginalt mis on tema lemmik kommid ja kaskis tal naidata kus “snack” cart on  ( setil oli hasti palju sooki ja snacke ja jooki ). Nick – Ise suur ja pikk mees, hasti Tough outlookiga, kuid   vaga sooja sydamega:)

Yldiselt  me igatseme neid aegu taga mingil  maaral. Tutvusime paljude toredate inimestega. Paljud teised vahihaiged lapsed kes ka selles filmis osalesid, pole enam koige parema tervise juures.

Ah jah, setil oli ka opetaja, lapsed pidid 3 tundi koolitood tegema iga paev filmimise vaheaegadel. Kuna seda istumise aega oli toesti palju, siis see 3 tundi kooli oli vaga   asjalik

OK. MINGE nyyd aga kinno ja vaadake oma silmaga yle:)

Moned fotod on ka minu Smug Mug albumis.

http://www.caliwitch.smugmug.com/gallery/4895940_2RfQH#292156693_rDEQq

:):):):)

Meil laheb rahuldavalt

Regina- Veri on vaheke halb.  Oleme juba kaks korda trombotsyyte saanud CHOCis.  Meie Arst aitas REgina meie kodulahedamasse haiglasse yle kanda , kuna 80 km LAsse ja 80 nd tagasi , ja vahel seda kaks korda paevas ning kolm korda nadalas on liiga palju et lihtsalt vereproove teha. REgina on see Double broviac line mille kaudu temalt verd voetakse ja rohtusid antakse, siis me ei taha et teda torgitakse. KUID kahjuks paljudes  vereproovi kohtades pole “oigeid” inimesi tool, kes kohe otse ta liinist verd valja tombaks, ja tanu sellele me peamegi haiglaid pidi soitma. Vahel tegin ma seda ise kodus. VOtsin vere, ja viisin polikliinikusse kus tehti siis uuringud…  Kuid ykskord millegi parast ta veri   laks tykki  test tubes, ja peale seda ma otsustasin, et ma parem soidan  ja ootan….

Olen CHOCI outpatient cancer instituudiga vaga vaga rahul > vaga puhas, ilus,   koht. Arstid on ka head, ja oed on samuti tasemel   TUnnend vaheke “halvasti” kuna  olin CHLA 2 aastat vaga vaga truu, ja nyyd siis vahetame taas kohta… Kuid seda ka paljudel muudel pohjustel….

UUS MRI on  2sel juulil.

Nyyd siis veel paarist probleemist… aah hea meelega ytleks teile et KOIK On korras, kuid kahjuks pole nii.  Regina  Tervis on allamage liikumas. MITTE et vahk on kasvamas. EI . HEtkel on see stabiilne. KUID.. KUID KUID.  Need 4 ajuoperatsiooni, ja kaks erinevat kiiritust on oma too teinud.  MAN. Regina ei hadalda. TA ON TUGEV, tugevam kui keegi teine keda ma tean.   Ta naeratab isegi siis kui valus on. TA istub porandale ja hakkab mediteerima kui valu talle selga  loob, voi puusadesse voi jalgadesse. TA ytleb.  MOMMY,  mul on vahel vaga vaga valus, kuid ma olen tugev ja ma  motlen oma valu endast valja.. ((( KALLISTUSI TALLE).. SEllise jutu peale annan ma talle tavalisetl suure kallistuse ja ytlen- ok, mediteerime koos. JA siis me kahekesi istumegi porandale maha ja mediteerime ja siis naerame  koos … Vahel ka nutame koos… Valu  tal enam pole. Valu pohjustas yks keemia rohi VINCRISTINE…   SEe on yks rohi mis tekitas Reginas ja minus palju segadust, KUID onneks  REgina onkoloog on vaga moistev ja “loikas” selle doosi 1/3ndiku peale…:)

TEine suur probleem. AJU on aju. TEE mis tahad. AJul on oma funktsioon. IGAL aju osal on oma funktsioon, ja kui yks osa on rikutud on kogu  ajutegevus hairitud ja oi kui palju segadust. Sellist segadust, millest isegi meie ei saa vahel aru,  isegi arstid ei saa aru, kuid  yritavad.

Reginal laks vaga hasti. Ta kasutas paremat katt, kuna  parem ajupool oli juba vasaku poole tegevuse  vaikselt yle votnud…. KUID korraga hakkas koik alla mage minema. TA ei tahtnud paremat katt kasutada. EI EI EI. Ta kirjutas vasaku kaega, ta soi vasaku kaega, ta joonistas ja varvis vasaku kaega. KOIK TOIMUS VASAKU KAEGA>…  PAREMAST jalast raakides— see lopetas oma tegevuse vahepeal.  Ta ei suutnud paar paeva isegi kaija, vaid roomas edasi. KUID ta ei hadaldanud, naeratas ja ytles et ta on MADU ssssshhhh .
mind see muidugi ei rahuldanud. MIDAGI on korrast ara .  Onneks  ma teadsin mis tal  vaja on. AJUS on ikkagi paistetus olemas ja seda tanu sellele Gamma noa kiiritusele.   SEe ajab koik segi….

Emailisin taas REgina arstile ja ytlesin et kuule, ma panen REgina tagasi steroidide peale, kuna  tal on see ja see ja see ja see probleem…
JAH. ytles dr Dhall. TA vihkab seda et  REgina on steroidide peal,kuid ta teab , et see on ainus rohi mis aitab REginal edasi minna hetkel.  Ta on taas kolmandat paeva steroidide peal ja kaib uuesti, kasutab paremat katt ja suudab trepist ise yles jalutada

Nickil on vaheke Raskem seda koike moista ,kuna ta on vaga palju meist eemal viibinud, ja tema jaoks oli see maailma lopp, kui REgina ei suutnud kaia paar paeva.  Kuid  ta naeb nyyd millega ma olen pidanud kogu selle aja   elama, mida tegema. .. .

VOin teile oelda et Regina tunneb end taas hasti:) JAH, veri on tal vaheke halb, kuid ta on super ja  iga tema vaiksemgi tegevus paneb mind naeratama:) Olen vaga uhke ta yle   Ta on MEIE staar.:) TA on vaart koike siin ilmas > KOIKE

AH JAH>>>> 26 Juunil  esilinastub ” MY SISTERS KEEPER” ( minu oe hoidja ).   PALUN MINGE VAATAMA  ja  hoidke silmad lahti. AKKI NAETE REGINAT Olen juba nendest previewdes teda sekundi osa  nainud ;0) kUsagil tagaplaanil kollase tapina:) tean et teda on selles filmis feel. Mina ja REgina laheme ise  Private screeningule LAsse 25ndal  juunil    EI JOUA ara oodata :O) VERY VERY EXITED    .. LOPUKS yks film millest ma taiesti aru saan  l)

GABRIELIST–MINU silmaroom saab 22ndal juunil 8 aastaseks:).  TA on tark, armas, terav, naljakas  , arukas . Ta teab mida ta tahab, ja  annab meile seda alati kova haalega teada OLEKS MINA KA SELLINE OLNUD 8 aastaselt, siis praegu oleks ma arvatavasti kusagil noutud lawer / 25ndal Juunil laheb ta Nickiga  kuni augusti lopuni Hiina Ta vihkab motet sellest ja tahaks minuga Eestisse minna, aga kuna meil on  arved vaga vaga suured ja volanoudjad juba nouavad iga paev oma volgasid sisse (yup,,,   haiglate arved ), siis  me ei sa  seda reisi kohe mitte ette votta. Gabrieli HIINA reisi maksab kinni Nicki Hiina firma, kuna ta voib hiina vahet REisida palju  tahab.  Kahjuks Eesti pole ta ariplaanides sees. Oleme koik vaga kurvad. Ka REgina.  Ta kysib minult iga paev millal me taas eestisse saame minna? Millal me ta sobranna Krissut saame naha ( mu venna kasutytar).   Tahaks oelda et KOHE, laheme, teeme oleme. KUID ma ei saa. JA alati muutub ta nagu sekundi pealt kurvaks kui ma talle selle halva uudise pean ette sootma….

KUID jah. SUvi tuleb meil huvitav. NII mitme nurga pealt. Mina REginaga siin Laguna NIguelis.. Nick Gabrieliga Hiinas…

Ja kui hasti laheb, siis keegi oluline veel.. koiges sellest… Kuid sellest hiljem

Samuti  tootan ma kovasti  et maja myygiks valmis seda. MITTE Kyll nyyd, kui tasaksei peab alustama.   KOIK ilusad varvid neutraalseks varvima, koik katkised asjad ara parandama, jne. Ebameeldiv tegevus , kuid peab tegema. Nick  midagi sellist eha ei oska ja ei yritagi. Nii ma siis asjatangi ja teen seda nii nagu oskan ::)

OK. Lopetan tanaseks… Ei team mil uuesti kirjutan… ((( armastust teile koigile)))

5 Paeva kodust keemiat seljataga…

5 paeva veel ees.   Noh nyyd on siis nii et Teeme kodus keemiaravi REginale.. EI midagi erilist. Esimene paev pidi sisse votma 7 tabletti enne magamaminekut ja nyyd ylejaanud 9 paeva vaid kaks. Pole just koige hullem.  Kuna see keemia laheb OTSE kohe luuydisse , siis ta veri peaks paari kolme paeva parast jalle hapuks minema…  Kuid arst ytles et paraneb ka samakiirelt , nii et ei mingit 10 paevast madalseisu enam. LOODAME> vahemalt.  Kuna nadal tagasi  Reginal  oli tasakaalu ja energiaga probleeme ja ta magas ka PIKALt- mingi 5 tundi paevas, siis raakisn arstile sellest ja nyyd on ta siis vaikese doosi steroidide peal. ONNEKS on koik tagasi normaalseks. Noh, naed siis, ta aju tahab midagi ja kahjuks on selleks steroidid . EI ole head ilma halvata. Kahjuks ei tohi me teda pikalt steroidide peal hoida. Mingi nadal veel ja siis peame ta tasakesi taas sellest rohust voorutama.

Ma ise sain LOPUKS Hakkama  millegagi mida ma siin aastaid olen tahtnud teha, kuid pole julgenud.. JUBEDAD  lood Eestlannadelt eestist  olid mind ara hirmutanud..  Nimelt , lasin enda vasaku jala varicose veenid ara eemaldada. WOHOOO. Suveks ilusad saared.:

MUL oli 2 voimalust. KAS lasen selle teha “dermatology”( nahaarst) juures, ka narkoosi all. kuid see laheks ilu protsetuuri  nime alla ja ma peaks kusagil 3500 dollarit maksma selle eest.  MA peaaegu oleks lainud selle koige loksu , kuid kui ma seletasin oma nahaarstile ara et, Kahjuks ma ei saa sellist summat valja maksta, kuna blahblahblahb ( regina lugu ja arved jne). siis ta soovitas mulle yhte ta kollegi kes tootab “haigla all”.  Kylastasingi teda.   Dr. John Lane tootab UCI Medical Center’is ( Orange ), ja on vascular surgeon. ( soonte kirurg??? ja opereerib koiki sooni….hehe Lisan ka tema lingi.

http://www.healthcare.uci.edu/css_vascular_surgery.asp

Dr. Lane arvates olen ma hea kandidaat.   Noor, terve ja halbade veresoontega…

Operatsiooni paeval siis laksin kella 5ks hommikul haiglasse. Kirjutasin alla tervele reale paberitele,  kindlustuse, privacyga, arstidega, jne seoses. Siis istusin  mingi 30 minutit ooteruumis  ja siis oli kaes minu kord olla patsient.:)

NOh, sain endale selle “ilusa” patsiendi jakikese, ( enne seda pidin ennast alasti koorima… yuck)…   See seljas ja seenemyts peas, loodi mulle noel katte ja pandi tilguti otsa et keha opiks valmis teha…   Ja kui see ka tehtud hakkas igasugu asjamehi sisse ja valja voorima. JA KOIK KYSISID samu kysimusi. NYYD saan aru miks.   Koik need 7-8 inimest kes seal ORis olid ,  olid osa minu opist. Nad tahtsid koik 100% saada sama infi et minu eest voimalikult hasti hoolitseda…. Kuid koige naljakam oli siis, kui sisse tuli narkoosi arst hehe. Noor aasialane, vist alles kooli lopetanud, aga hea huumorimeelega. Vaatas mu yle, kuulas, katsus , ja siis kysis kysimuse– ja selle kysimuse kysimiseks laks tal aega mingi paar minutit,.Nagin kuidas ta voitles sisemuses  et kuidas seda siis oigesti sonastada.

Kuid kysis ara– MILLAL sul viimati paevad olid  ???   Ega ma teda ka nii lihtsalt  keti otsast lahti ei lasknud.. Kysisin vastu, milleks tal seda vaja teada on ?  Muidugi seletas ara  ja kui ma talle ytlesin et viimati kuu tagasi… SIis motles ta veel, ja laks  “sosistava” haalega nais oe juurde ja kaskis tal mu jaoks yks topsik otsida et ma  talle “pissi”proovi annaks… Mees oli nii ebameeldivas olukorras….   Ja kui ma tal piisavalt kannatada olin lasknud ytlesin talle ara et,  pole vaja… Mul omamoodi birth control… Lahutame mehega ja  tanu sellele  mitu mitu mitu kuud kuival.. hehehe…  Selle peale ytles ta et— MIKS MA MUL NIIMODI KANNATADA LASID>. irv.. vaene mees,  kohe naha oli et ta pole  pikas suhtes olnud naisega….

Noh, sealt edasi sain endale hea “rohtude kokteili”… 5 minutit peale seda olin nagu purjus. Kui mind palatist Operatsiooni ruumi soidutati nagid koik NII head valja,  oleks tahtnud  kohe oma voodilt yles hypata ja koiki kallistada… Aga pidasin vastu…. VIST???ise ka ei maleta…

Mu narkoosi arst loi siis mulle pahe narkoosi maski ja kaskis sygavalt sisse valja hingata… tegin seda…..

Operatsiooni ruumis maletan seda et Dr. lane hakkas mu jalasooni ultraheliga yle vaatama ja ta viimased sonad mis ta  raakis oli. Mrs Tan. JAH, sul on toesti veenid umbes,….. blank blank blan… ja siis maletan  OH, tal on vaike veen, see voib probleemiks olla, … siis nagin kolme suurt tulede taldrikut laes,  ja siis oligi koik.. Mitte kui midagi ei maleta….

Tehti Veenide  strippimine ja laser . Alajalalt tommati need ekstra veenid valja, ja ylemise kintsusisse aeti siis  “juhe” millega parandati mul see peaveen ara mis verd oieti labi ei lasknud.

Yles arkasin just siis kui mind opi toast valja soidutat, nagin kedagi, kuid siis taas jain magama…

Recoveris yritas keegi minuga raakida ja mind yles aratada, kuid koik toimus  nagu ma oleksin kusagil mujal. Kuulsin haalt, kuid ei suutnud silmi veel lahti teha. Ja kui silmad lahti tegin hakkasin kova haalega nutma. Nutsin ja nutsin ja nutsin ja nutsin…. Ise ka ei tea miks. Koik kysisid,. Kas koik on korras, mis viga on , kas me saame kuidagi aidata…. Mina panen vasut — MA VABANDAN.. WAAAAAA, ma olen lihtsalt nii onnelik , kuid ma ei tea miks ma nutan WAAAAAAAHAAAAWAAAAAA.. Nii kestis mingi 30 minutit. ONNEKS oeldi mulle, et ma pole esimene narkoosist arkav nuttev patsient.

Dr. lane tuli mind peale opi yle vaatama ja ytles et koik laks hasti:)  Et tulgu ma teda 2 nadala parast taas kord vaatama , ja kui midagi ikka veel muret tekitab, siis saab  yhe vaikese loikuse teha ka “outpatient” paasil>:) .. KUi ta aga nagi et ma ikka veel nutsin.. ( YUP), siis ytles ,e t OPi toas olin ma kyll yks toeline fire cracker…  Viskasin nalja, ja naersin jne… Juu  neil sai villand mu molast, ja andsid ekstra narkoosi et ma vait jaaks. kuid  seda oligi oodata. Enne opi mulle oeldi, et ma olen operatsiooni ajal yleval( imelik), kuid ma ei maleta peale operatsiooni mitte kui midagi mis toimus… IMELIK, onju?? Tahaks nagu teada kuidas ma ennast seal  opi laual lolliks tegin ????

Valus enam pole. Vaheke ebamugav tunne on kintsus kuna, see 20 CM ala on valus kus nad laseri sisse veeni ajasid.  Kuid varsti peaks koik taas  valuvaba olema ja kahe nadala parast saan tagasi jousaali minna  ja  normaalselt harjutama hakata.

Niipalju siis siitkandist.

(48 tundi peale Opi).

Nyyd pean kandma sellist sukka 2 nadalat et lasta jalal ilusasti paraneda.

:):):):)

Naeratava naoga teatan teile taaskord headest uudistest.  NOH,  kuidas kellelegi tegelikult… Yldiselt on nii et REgina kasvajad on olnud  viimased 2 kuud vaga stabiilsed. Pole kasvanud, ega isegi kahanenud,.. VOi oigemini.. Um,… tana saime teada et usa parimad arstid ei tea  KAS nee don hetkel kasvajad ta ajus voi  hoopis kiirituse/operatsiooni/muu  armid mis  MRI ’s samamoodi sarama loovad. AInus viis sellest  aru saada mis toimub on OPERATSIOON. Aga hetkel HELL NO. HELLLL NOOOOjOOOO.   Necrosis on ajuripatsile liiga lahedal ja sellst voib rohkem kahju tulla… Muidugi kui OP toimub CHLA, kus neil on uus  Da vinci loikus systeem, siis ok, akki isegi teeks selle nalja labi, . KUID hetkel ei loika midagi.

Kuigi kasvajad pole viimase pooleteise kuu jooksul kasvanud, on REginas muutused toimunud vaheke halvema poole. Parem kasi  on  OUT… Ta kyll kasutab seda, kuid ikkagi vaga vahe.    Vahetevahel tasakaalu  haired., vahepeal luu valud.. Yhesonaga, sellised imelikud   juhuslikud ja vaga akkised probleemid..

Nyyd hakkama pihta vaga madala mingil maaral toxilise  keemiaga. KODUSE keemiaga.  10 paeva rohtusid  enne magamaminemist, siis kord nadalas CHLAs  10 minutine  kylastus ja voilaa.:) Jah, korvalmojud on taas sama. VERI laheb kiiresti “halvaks” kuid sama kiirelt ka taastub.  Proovime veel yhe kuu.  KUI see keemia reginale ei sobi mitte kui yltse, siis me oleme DONE… DONE DONE.

Regina on hetkel taas Steroidide peal, kuna aju hakkas mingi hetk taas trikke mangima.. Tasakaalu haired,  jne. Samuti on nagemine halvem. Vasaku silma lihased on norgad. JA ta peab nyyd  harjutusi tegema et vasaku silma lihaseid tugevamaks teha Loodame et varsti saab koik taas korda ::)

ALUSTAN  taas Reginast . Vaikesel onnejunnil laheb hetkel vaga hasti.   SOob myhinla ja joudu on ka palju palju palju rohkem.   Koige suurem probleem hetkel on ikkagi see parema poolsuse norkus. Parem kasi vasib ara ja tihti kasutab vasakut,  Parem jalg on ka vaheke norgem ja ta lonkab tanu sellele. Joosta ta ei saa yltse, kuna jalad lihtsalt ei kuula sona.  kuid ta ei lase sellest ennast heidutada …. Toimetab edasi, ja kui ara vasib viskab pikale ja norskab  vaheke

Esmaspaeval on tal MRI ( 18 mai). Nagu alati, siis ka seekord ta MRI’d on ohtused. Kuna talle pole tuimestust vaja,  siis voib ta vabalt olla paeva viimane patsient .  ONNEKS on nyyd Los Angelese Lastehaiglal 4 MRI’d kahe asemel ja tanu sellele on see protsess ka lihtsam. Kui kellelegi ongi vaja erakorralist MRI’d siis  schedule ei nii hullult segi aetud . Kolmapaeval peale MRI’d laheme arstiga siis yle raakima mis toimub ja vaatame scannid oma silmaga ka yle.   Ootan kohe seda. Olen taiesti obsessed  koigest mis toimub Regina ajus. Vahel vahin ta scanne kodus mitu tundi jutti ja yritan aru saada miks, kus   kui palju… ALati on avastan midagi uut.

Gabrieli synnipaev laheneb. Uskumattu et 2 aastat tagasi Gabrieli synnipaeva ajal olime me haiglas  ja REginale tehti ajuop ning oeldi et pole palju enam loota. 5-8 nadalat.  WOW. Sellest kahest kuust on saanud 2 kiiresti moodunut  aastat. Palju on selle aja jooksul toimunud ja  ma ikka ei suuda uskuda KUI palju on toimunud.  Koik opid ja kiiritused ja rohud, ja yritused ja nii edasi.  SElle aja jooksul on palju naerdud kuid ka vaga palju pisaraid valatud.  Palju muretsetud ja veel rohkem roomu tuntud igast edukast sammust   WOW. Patsutan nyyd endale vaikselt olale ja ytlen–  I did good     Elu laheb edasi  vahel on kyll sellised  OMG, mul on koigest nii korini et viskaks kedagi kiviga , mis siis et see keegi haiget saab. WHO CARES, REALLY…   KUid need on need hetked kui ma motlen ENDALE  et kyll mul on ikka raske elu, koik laheb halvast, ja paike ei paista mitte kui kusagilt.   Jah,  vahel isegi motlen iseendale.  Kuid siis taganene kiirelt neist motetest, sest mulle ei meeldi enesehaletsemine. vahel ju  voib, kuid milleks? Nii pole ma kellegi jaoks vajalik.  JAH, vahetevahel voibolla paar tuttavat on saanud liiiiiigse hadaldamise ohvriks, kuid ka mul on vaja neid let it out sessioone. ON.  ja nii jaabki olema . NII et kui naete mind tulemas ja pole kindlad mida ma teilt tahan, siis igaks juhuks jookske kiiremas korras minema, voi helistage ja kysige mis mul siis nyyd viga on.. heheh

Vahepeal sain 31 aastaseks. AItah kallid sobrad ja sobrannad kes onne soovisid.  Ja kinke toid  ja kylas kaisid ja klaase kokku loid. AItah kes  aitasid materiaalselt  ja emotsionaalselt. AItah, kes tantsisid nii et tantsuporandasse sai trambitud suur auk. JA AITAH ET TE MUL OLEMAS OLETE. .. Jube naljakas tegelikult selle eest kedagi tanada

Peale synnipaeva paranesin paeva ja siis EMADEPAEV Veetsime selle kallite tuttavate Malloyde seltskonnas . Reserveerisin laua 7mele 21 Oceanfront restoranis.  Kallis koht brunchiks, kuid ma ei soo iga paev  head tervislikku   restotoiutu suurtes kogustes   Regina ka kugistas yhe vorsti 20 dollari eest alla.. irv. ( toit serveeriti Rootsi laua stiilis), soo palju jouad selle raha eest. Gabriel tahtis   koike syya… Ma ise otsustasin et peaksin 60 dollari eest magustoite sisse ajama..nii igaks juhuks. Kes teab millal jalle suhkrut ja creme brulee’t  kohtan.. Ise mulle sellega eriti ei meeldi jannata…  KUid soime ja raakisime ja oli tore hommikupoolik. Paale seda suundusime kohalikku kaubanduskeskusesse   ringi jalutama Kuid siis vasis REgina ara ja me laksime koju kus ta norskas taas 4 tundi jutti.   ja ongi koik siit poolt. EI midagi erilist.   Tavaline cancer crap…..

Kohtumisteni armsad maailmakodanikud Kui Louna Casse juhtute astuge labi Ootan:)

Narvidest raakides on mul ikka vaga tugevad narvid.  Nii naljalt ma tegelikult ei plahvata. Et mind endast valja viia  on vaja midagi extreemset voi  taiesti midagi nii ajuvaba millest   isegi kanad aru saavad… Olen kindel et paar voi kolm inimest vaidavad vastupidist,kuid   juu siis tolles hetkes ma leidsingi midagi ajuvaba et  tunnetel omavolitseda lasin. SRRY. Ja samas olen viimasel ajal taas tundnud seda imelikku “aju varinat” oigemini ma kutsun seda nii.  Tavaliselt see juthtub minuga siis kui  mu keha on depressantide voi doosiga ara harjunud ja nouab juurde.  Arvan et on aeg rohtu lihtsalt vahetada.

Minult on paar korda kysitud, et kuidas ma julgen antidepressantidest raakida?   Et kas mul imelikei ole, et moni arvab et hull olen ?? MIS HULL? Kysin ma vastu?  Lihtsalt vahel on vaja abi et  negatiivseid tundeid, unetust,  pidevaid  emotsioonide vaheldumisi, akk plahvatusi   valtida. MILLEKS?  KElle jaoks need veel head on? MINU ENDA< et rahvas mu ymber kikivarvul kaiks. Nad niigi kaivad…  Yhesonaga. Olen suur   anti depressantide austaja, kuid tee selleni on olnud raske. Katsetatud on nii monigi brand. Moni ajas magama, moni hoidis ood yleval, moni lihtsalt tegi taiesti ykskoikseks. JA seda ma ka ei tahtnud. TAHTSIN olla out and aware.. Tahtsin edasi tunda  ja tunnen.  MUIDEKS, selleks ei pidanud ma psyhholoogi voi pshyiaatri juurde minema— Gynekoloog kuulas mu ara ja kysis, noh, valik on sinu. MIS sa esimeseks proovida tahad….. heheh  gotta love USA… ja siit siis edasi siis minu tanase onnetunde juurde.

YLE hulga aja olen taas rahul ja onnelik. Kaisime taas CHLA’s vereproovidel REginaga. ONNEKS , taas koik on  peaaegu korras.  AAHHHHHH kui hea tunne . RAHU, et ei pea muretsema veritsemiste voi ylevasimuse parast.   Nagu ma alati olen oelnud, hingerahuks on vaja vahe.  Minu jaoks on see nyyd Kinnitus paberil vereproovide naol, voi DVD REgina MRI’ga… ja kui koik on korras olen ka mina happy and about …

ONNEKS, on regina ka hakanud lopuks sooma. ja  nyyd  on ta viimased 5 paeva olnud stabiilsed 20, 7 kilo.  AAHHH. EI TOHI alla 20 enam langeda. EI TOHI. Nii palju siis REginast. Meie nurse care manager andis meile 2 haiglavaba nadalat ja ytles – ilusat puhkust. JAH, see on puhkus, kuid samas istun ikka REginaga kodus ja see on nagu  beebiga kodus istumine. TEe seda, tee toda, vaata et ei kukku, jne.. REgina tasakaal on vaheke hairitud  ja ta kukkub lihtsalt. ja kui aus olla, siis ma olen sellest jarelevaatamisest vaga vasinud.  KES POLEKS?  Ma pole kyll extreemsuseni  teda uurimas ja puurimas, kuid pidev diivanil istumine ja trepis jarel kaimine paneb mind  silmi pooritama.  Mitte kogu aeg, kuid aeg ajalt. Lastesaated ajavad mind sona otseses mottes ookima… ja kui REgina magama laheb, siis pooran teleka tunniks kinni, kuna tahan korvadele vaikust.

oh, puhkus siis algab ja just oigel ajal.    ma olen super exited . MA saan 31  sel reedel ( 05/08).   Tegelikult ka 31.    kui aus olla, lootsin et selle aja jooksul on mull  college lopetatud. Hea too, hea sissetulek ja finants. vabadus… Nyyd ytlen endale DREAM ON BITCH. DOn’t see it happen anytime soon…   Mis iganes  meie eludes siin juhtuma hakkab on udune . ISe ka ei tea tapselt mis homme voi ylehomme saama hakkab.   jah.. Raagime kyll Nickist lahutusest, kuid samas ta ei taha mind minema lasta.;)  olen hea asset ta arile ja toole Hiinas  ega mul midagi selle vastu ka pole .  Ta saab tahelepanu mis tal vaja ja ma aitan vaid kaasa .. Aga see selleks.

MIngil maaral on see koik hirmutab. 31, aasta parast lahutatud, 2last voi yks…. lopetamata kool… mis fucking edasi?   Vot see on see mis piinab. Nick on mu korval ja korrutab IGA Paev..  Ma olen ja jaan sinu jaoks edasi existeerima. Ma aitan nii kui jouan. jne. ja see   on hea tunne. Haid sopru on alati vaja. Kuid  elu laheb edasi…. ja unistustest lihtsalt ei piisa.   Mingil maral on koige ees hirm, kuid pole motet ka vales elada …

meie tegemistest vote uurida ja puurida

www.caliwitch.smugmug.com

Vahel on tahtmine maailmale jalaga anda. JA just, tervele maailmale ja koikidele vaiklastele ” tervise kindlustuse hooradele”. JA koikidele neile kes ajuvabalt arvavad ,et  milleks me peame rohkem REgina  protsetuuride eest maksma? Milleks? Ta sureb yhel paeval niikuinii?  AKKI lopetaks selle   jama?   Sons of the bitches. Tegelikult kah.  SEe pole esimene kord kui meil kindlustusega probleeme tule.

Vaike recap… Maksame iga kuu Haigekassale pea 1400 dollarit ( JUBA) pere pealt.  MEIE iga aastane deductible on 1o 000 dollarit. KUi arstid on IN network, siis peale selle summa maksmist kindlustus maksab koik kinni… BUT. Kahjuks PARIMAD arstid siin ilmas  pole meie heas BLUE CROSS networkis, ja tanu sellele meie deductible on 20 000 dollarit PLUS summa mis arstid ise otsustavad meilt maksta ja k ui me ei maksa on neil oigus meid kohtusse kaevata voi siis vola noudjad kaela ajada. FUN HUH?

Anyway. Oleme maksnud 10 000 taala ara. RIGHT? kuid kust kurat ma pean veel 10 000 valja votma. Oleme aastate jooksul niigi neile kuradima palju ara andnud…  Koik mis me neilt vastu saame on telefonikoned teemadel- ARE YOU SURE , you want to go ahead with this treatment?  ja nii edasi.

Ma tean et koik saab korda, kuid kui juba meie home Healt  care agent helistab ja ytleb et tal on nii kurb meel hetkel ja ta ei saa meie kindlustusfirmast aru… MIS siis ma peaks tundma???

REginast— Ta on hetkel vaga vasinud. Veri ei parane. PARANES ja koik oli paremuse poole minemas ja nyyd korraga trombotsyydid langesid ja KINDLUSTUS taas kord oli arstidele ytelnud et NO NO NO.  F. U.   TEGELIKULT KAH.  MA ei saa aru sellest imelikult inimeste eluga mangivast poliitikast…  Ja ei tahagi aru saada.  Kui vaja poordume SIinsesse meediasse , ja seda ei taha mitte ykski kindlustus…

Nyyd siis istumegi kodus ja loodame et REgina ei kriimusta end kusagilt. …

OK.  sellega lopetangi. TUli sihuke imelik vihane post. Mis teha saan. Mul on ka ju tunded…

Nu Nuh. :)

OH ja ahh ja EEEHHHH.  Peale seda hullu trombotsyytide ylekannet  oli Reginal vaja veel yhte ylekannet . KOige hullem on see, et ta  trombotsyytide number oli AINULT 11 000  SEE ON JUBA  rohkem kui kriitiline… Onneks olid arstid juba joudnud valja moelda mis Regina ja Tema  allergiatega pihta hakata.  Yhesonaga- masin “peseb” trombotsyydid puhtaks, eemaldab mis iganes bullshiti ja  voilaaaa:) KUID halb selle juures on see, et need ei  saili ta kehas liialt pikalt…

NOH, Esmaspaeval siis istusimegi tavalise 3 tunni asemel mingi  7 tundi  paevahaiglas. tund vereproovide ootel 3tundi trombotsyytide ootel , 1tund neid saades ja siis veel 2 tundi igaks juhuks allergiate ohus… KUID ONNEKS LAKS KOIK HASTI WHEWWWWWWW.

Kolmapaeval arsti juures kaies olid REgina verenaitajad korras.  SWEET:) Nagime ka Dr. Dhalli korraks ara. Ta joudis just tagasi Indiast puhkuselt  ja oli  ennast India toidust ilusasti ymaraks soonud ( sama juhtub tavaliselt ka minu Eesti Reiside ajal) hehe… Arutasime  kah, et kuidas me siis edasi asjatame. Koik seisab ikkagi selle 18stkymnenda mai MRI taga. Kui mul vaid oleks MRI 3 D nagemine NII tahaks teada mis toimumas on.  Kuna regina trombotsyydid on taas kord madalad on ta kogu aeg vasinud. MAGAB pikki 4 tunniseid uinakuid louna ajal, ja voodis on ta ka juba kell 7 ja jaab  koheselt magama.

Nick on ka nyyd Tagasi hiinas( lahkus tegelikult Reede ohtul), ja nii kui ta ara laks, hakkas REgina vaikselt kohima… JA nii alati. Nii kui ta  lahkub, on kindel et keegi meie majas jaab haigeks.  Onneks on REginal ANC juba tagasi, ja ei ole muret et ta ei suuda igasuguste haigustega voidelda.

Nick tuleb tagasi  17stkymnendal mail Vaesekene oli vaheke pettunud et ei Saa sel aastal mu synnipaeva ajal kodus olla ja mulle mingit vaikest yllatust teha .. KUi ma talle suurte silmadega otsa vaatasin , et kas ta on unustanud  et me pole enam nii oelda “paar”, ja ta peaks nagu oma motlemist muutma hakkama voi umbes nii  ,  ytles ta selle peale et I deserve the best AWWWWWWWW    My  Man still loves me .

JA  Nicksit peaks kusagil kuu aja parast saama Ameerika kodanik:) No naed,  varsti olen Abielus Hoopis Ameeriklasega

Jalle midagi uut ja hullu.

tana oli hull paev jalle. Yks hullemaid viimasel ajal. Algas rahulikult ja loppes rahulikult, kuid mis vahepeal toimumas oli , oli nagu yks suur halb unenagu.  Hommikul tuli meie Option Care med. ode ja  vottis Reginalt vereproovid. Lounaks saime faxi siis tulemustega. OH. tulemused hirmutasid mul juuksed pysti. Regina trombotsyydid olid vaid 25 000.  OH. oleks ta vaid pinnu sorme ajanud ja ta oleks  verest tyhjaks jooksnud. VAMPIIRIDE PIDUPAEV? huh?
Helistasin CHLA  Case Managerile ja yritasin meid ka kuidagi kiiresti nende paevaplaani sisse pressida. SAIMEGI. Kella polle kaeks olime Los Angeleses . Regina sai nagu ikka oma  eel rohud- Tylenol palaviku vastu, Benadryl allergilise reaktsiooni vastu ja super doos steroide et ka ennetada eluohtlikku situatsiooni.
Koik laks ilusti korraparaselt. Regina vaatas Tuhkatriinu filmi, mina oma iphones  maailma uudistamas ja oed voorisid sisse ning valja  et votta regina vererohku, palavikku jne… Korraga- umbes 30 minutit peale ylekande alustamist sirutas Regina oma vasaku kae mulle ja ytles .- MOMMY, LOOK, something is very wrong. WHAT IS WROng WITH MY HAND.
OH my. REgina kasi oli punaseid suuri punne ja valgeid triipe tais.  vaatasin tal teist katt. samasugune, kiskusin tal pyksid kiiresti jalast- Regina koht oli taiesti punne tais ja paistes, sama ka kintsud.  Jooksin kiiresti odede laua juurde, mis asus kohe meie palati ees ( saime seekord palati kuna Regina immunsysteem on nullis). Ytlesi seal olevale oele, et Reginal on taas vaga halb allergiline reaktsioon …. sekund hiljem oli ta palatis 6-7 arsti ode ja muud asjalist. Koik tegid midagi> REgina situatsioon muudkui halvenes. Ta nagu loi punne tais, korvad punaseks ja paistesse, selg ja kaenlaalused punased ja laikisid ja punne tais.
Tegelikult ka- hirm oli. Midagi nii hullu pole ma kaua aega nainud. Regina hingamine kiirenes, ta hakkas kohima.  Arstid andsid talle veel rohtusid  kuid miski ei tootanud. Regina vererohk sel hetkel oli vaga vaga korge. Hirmuaratavalt korge. nagin arsti nagu. Kuigi ta rahustas mind et koik saab korda, nagin et ta ei uskunud mis ta mulle ytles.  peale 5 minutit, kui antavad rohud ikka ei tootanud anti talle lopuks kaEpinephrine syst.  LOPUKS ometi  hakaksid asjad paranema. Regina  paistetused ja Hives( sygelised, mis iganes) hakkasid alanema. KUID ta hakkas kovasti oksendama- see on selle aktiivse rohu korvalmoju. Jube adrenaliini vool systiti ju Regina verre ….
Oksendamisele jargnes lakkamatu lodisemine. Lodises ta kusagil 10 minutit. KUID onneks  koik loksus taas tagasi kohtadele. :) Vererohk alanes, Kohimine loppes ja REgina jai vasimusest magama.   WHEWWWWWWWW    Ma vaatasin et ma annan ka otsad, kuid sailitasin kylma rahu. Ja hetkel olen ka omadega labi et millegistki muust kirjutada.
Kahjuks Ei saa Regina enam trombotsyyte .  Me ei tea mis tegema peame, kuid Regina kehas on tugevad antikehad mis keelduvad teisi antikehasid vastu votmast. FIghT IS On. huh. Kuid kahjuks on Regina immunsysteem 0 hetkel. 0 MIS tahendab seda, et talle on vahemalt kahte trombotsyytide ylekannet veel vaja, voi kui tal  veri paremaks ei lahe, on ajusisene verejooks taitsa reaalne  lahitulevikus. UGH

hetke oleme kodus. Reginal laheb ylihasti.  naljatab ja snaksib syya. Unest on asi hetkel kaugel. Juu siis adrenaliinist on ikka veel mingid ylejaagid tal kehas olemas… Isegi selle protsetuuri ajal ta vahtis telekat ja oiendas odedega et NAD tal teleka ees on… Tough cookie to  break

Reedel taas haiglasse Vincristine keemia jahile ja kui veri naitab paremaid numbreid, siis ka BRITNEY SPEARS KONTSerdile :):)