Kaua oodatud uus postitus. :)

Ja jaanuari lopp ongi kaes. 7 kuud on markamatult kadunud. Uskumatu , kuid Regina Ravi on kestnud tapselt seitse kuud nyyd. Reedel tahsitame aga me selle suure ravitsykli loppu. NO MORE CHEMO!!! ( Vaade REgina padjalt)

Alustasime viimase Chemoga kodus pihta tapselt 11 paeva tagasi. Esmaspaeval ja teisipaeval aga olime Reginag hommikust ohtuni haiglas. Nimelt sai ta keemiat mida kutsutakse Thiotepa. Kuna see keemia on eriti toksik, siis pidime ta kehalt eemaldama koik ajutised tatokad, koik plaastrid, tema IV dressingu… Samtui pidin ma teda 3 korda oopaevas pesema, kuna keemia tuli nahapinnale valja. Nyyd on siis see nail seljataga. Regina pidas yllatavalt hasti vastu sellele roundile… KUID korvalnahud on juba alanud. Toidu isu on vaiksem, naost on Regina vaheke valgem, immunsysteem puudub.( voi mis iganes te seda eesti keeles kutsute)

Neljapaeval ja reedel on Reginal ravist puhkepaevad. Reedel on jalle siis see vaga tahtis paev. Regina enda stem cellid antakse talle teistkordselt tagasi. Ja luuydi voib paranema hakata.

Minult on palju kysitud etmiks te siis yhte suurt transplanti ei teinud. Mis see siis are ei ole, tsiuh, ja tsauh. Toesti, vahel on tahtmine monele nipsakas vastu pead lyya. Selline suhtumine naitab ainult , et tegelikult pole mu jutu yldse kuulatud ja koik kaib “paljudele” yhest korvast sisse ja teisest valja.

No seletan teile veel korra nii lihtsalt kui voimalik. Reginal on aastal 2004 juba 4 transplanti, ja vaga toksik keemia, mist a luuydi taitsa ara rikkus. Mini transplandid aitasid tal chemo roundide vahel kovasti taastuda. KUI me poleks ta luuydi mingil maaral toitnud, oleks ta hetkel juba kusagil oma inglitiibadega ringi platutamas.

Kuna kasvaja otsustas eelmisel aastal tagasi tulla polnud meil palju voimalusi mida teha. Ta luuydil oli hea malu ja maletas koiki keemia rohtusid mis teda juba 5 kuud kurnanud olid. Ja alles ta tegelikult ju taiesti taastunud oligi sellest ravist. Tavaliselt votab aasta voi rohkem, et inimene jalle normaalselt funktsioneerima hakkab peale keemiat ja luuydi transplanti. Monel vahem, monel rohkem. Iga inimene on eriniev.

Anyway, kuna Regina oli juba suure hunniku rohtusid saanud olid arstid hadas talle keemia valjakirjutamisega, ja talle pandigi kokku tema jaoks spets plaan. Paar rohtu tema keemiast polnudki ajukasvajate jaoks moeldud , kuid kombinatsioonis teiste rohtudega tootas koik vaga hasti, ja iga kord kui keemia oli vahi nurka ajanud saime me kergemalt hingata..

Ja nyyd siis transplandi juurde. Ravi keskel pidime me eemaldama regina Stem cellid. See ei ole nii et lood systla veeni ja tombad ja vajalikud rakud on koik olemas. Selleks peab oige aeg leidma, ja seda koike teeb vaga spets masin mis muudkui imeb ja imeb ja imeb, seni kuni saab vastava koguse stem celle. Regina jaoks kestis see protsess 3 paeva ja ikka ei saadud 4 transplandi jaoks sobilikku numbrit rake. Nii me tegimegi ainult kaks transplanti. Esimese detsembris – enne joulue- Mis oli edukas transplant. Ja teise siis Reedel, mis peaks kah vast edukas olema. Oleme hetkel onnega koos , kuna me saime ikka midagi Regina luuydist, kui me poleks midagi saanud, oleks pidanud Regina Bone Marrow Registrisse kirja panama, ja see oleks juba olnud omaette tsirkus.( kuna Regina on Biracial, siis doonori leidmine oleks olnud vaga raske. L Hoiame arsidega “fingers crossed”- irv , sormed ristis, et luuydi kiiresti peale transplanti ara paraneks, ja et sellega meie porbleemid loppeksgi. KUI luuydi ara ei parane, voib juhtuda nii et Regina keha tabab leukemia eelne syndroom— sel juhul peab regina saama Transplandi vooralt doonorilt, .. Ja kui ta ei saa seda, siis areneb see leukemia eelne syndroom Leukeemiaks..

KUI me oleks Reginale andnud ainult yhe SUURE transplandi ( tai se donor- Autologus transplant),kasutanud oleks tema luuydi, mis eelnevalt temast eemaldatud, ) siis oleks me pidanud suuremat annust keemiat kasutama, mis oleks omakorda Regina elu ohtu seadnud, Ja seda me mitte kohe ei soovinud.

Paljud meie “haigla”sobrad teevad ainult yhe transplandi, kuid seda selleparast, et neil pole eelnevalt vahki esinenud ja nende organism on piisavalt tugev…

Olen ma teid piisavalt nyyd oma jutuga tyydanud.? Tyytan vaheke edasi.

Kuigi ravi peaosa on loppenud, peame nyyd arstidega lahedast koostood tegema – MIS NYYD SIIS JUHTUMA HAKKAB? Ma maisinisn ka yhes vanemas postis et ravi lopetamine ja mitte midagi tegemine oleks lihtsalt vaga rumal samm. Tahame kindlad olla et koik vahirakud on ikkagi tapetud, kuid kuna Ajus on palju surnud massi, siis MRI ei suuda koike ohtlikku scani peale saada.. VOI AKKI ONGI AJU KOIGEST PUHAS ??/ Kes seda teab. Aga toesti, rumal oleks lihtsalt niisama istuda ja oodata et mis siis nyyd juhtuma hakkab ..

Kirjutada oleks veel palju, kuid ei tyyta teid jutuga mis teid tegelikult ei huvita.:) Tean et paljud tahavad lihtsalt teada saada kas koik on hasti, ja detailid neid ei huvita, ju siis on see omamoodi “coping Mechanism”, kuid kui keegi mulle ytleb meil laheb halvasti- tahan ma ikka teada miks, Kui keegi ytleb et meil laheb super hasti,,, ootan jarge, NO RAAGI NYYD 😉

No nii, nyyd ootab Diana sponsoritelt annetusi Eesti REisi jaoks irv. Ega ma siis enda jaoks, ikka laste jaoks? Irv. Arvan et pea sponsoriks saab my SAS/ northwest kaart kus yksjagu punkte vahemalt yhe inimse tasuta lennu jaoks. JJJ

Aasta 2008

( REgina ja meie vaga hea tuttav Steve tantsimas)

Head uut aastat . Kadunud hing on tagasi.
Saime Reginaga haiglast valja esimesel Jaanuaril ja oleme puhanud tervelt kaks nadalat. Taielik luksus juu. REgina on nyyd tublisti iga paev kooli kainud ja seni ajani pole ta suust erilist hadaldamist kuulnud. Ta klassi kaaslased ja opetaja olid vaga roomsad kui Regina tagasi kooli laks. 🙂

Teid kindlasti huvitab mis meid ees ootab. Annan teile siis lyhikese ylevaate mis toimuma hakkab.
Yldiselt on nii et Reedel saan katte REgina viimase portsu keemiat. Kui reedesed vereproovid on keemiaraviks valmis, soidame koju ja hakkame viimase keemiakuuriga pihta. 10 paeva alla neelatavat jubedat keemiat, 2 paeva IV keemiat, siis kaks paeva puhkust ja siis antakse Reginale tema stem cellid jalle tagasi. Ja peale seda on ravi labi.

KUID… Me koik teame et Regina on vaike “ime” ja ta on yllatavalt “lucky”tydruk. Kuigi hetkel on ta aju elavatest kasvajatest puhas pole me kindlad et see koik nii jaabki. Yritame lihtsalt hetkel realistlikuks jaada. Kui ma REgina MRI scanne vaatan , naen ma kohe ara kus see NN. Surnud mass on. Praktiliselt see on nyyd koikjal selles kohas kusm enne kasvajad asusid, vahe on selles et nyyd on see surnud mass. Kuigi peaksime WOHOOOTAMA, ei suuda ma seda hetkel teha. Arst on minuga yhel arvamusel ja kardab et midagi voib sellest massist kasvama hakata, Kuid samas voib koik ok olla. Meil aga pole aega spekuleerida ja peame tegutsema piisavalt kiiresti.

Nyyd on meil paar voimalust. KUNA me teame et regina luuydi ei kannataks enam toksilist ravi peame alternatiivstete voimalustega valja tulema. . Yks neist on retinoic acid( mida kasutatakse acne ravimiseks, kuid on ka tohus Medulloblastoma/PNETi vaos hoidmiseks) + temodar( on kyll keemia, kuid mitte just vaga toksik.)

Paljudel on kysimus MIKS me tahame midagi teha? MIKS me peame Reginat veel rohkem piinama ?MIKS????
AGA MIKS MITTE??? Ei tegelikult ma pole nii jube inimene. Pohjus on lihtne. KUI me midagi ei tee voime me hiljem kahetseda et me midagi ei teinud…KUi me anname talle rohkem ravi ja midagi ikkagi juhtub, on meil vahemalt meel rahul et ME TEGIME KOIK MIS MEIE VOIMUSES oli…. Peale selle accutane teraapia on veel paar voimalust, kuid sellest peale ravi loppu… ( umbes kuu aja parast)

Kui kedagi huvitab kuidas Dianal laheb ;)… siis vastus on taitsa hasti. Olen veel taie moistuse juures, leian lohutust koigest ebatervislikust ( kuid sunnin lapsi tervislikult toituma)/

Gabriel on yks targemaid lapsi keda ma tean. Ta loeb kolmanda klassi tasemel, matemaatikas on tugev, arvutit kasutab nagu proff, jne…

My abikaasa on jalle soidus paar nadalat… Keegi peab ju raha teenima et minu shopping adictionit toetada 😉 .. tegelikult laheb enamus “yleliigset” raha arvete peale. Aga noh, selline see elu juba on…

Head Uut Aastat…


Ronald McDonald Maja oine staff ja vabatahtlikud abistajad ( vanemad prouad)
Uuel Aastal uue hooga…
Ja aasta 2008 ongi kaes. Kes sea ette teab mis aasta endaga kaasa toob. Loodame vaid et palju haid yllatusi.

Veetsime oma joulud ja vanaasta ohtu Haiglas. tegelikult Nick ja Regina olid haiglas, ja Mina ning Gabriel olime Ronald McDonald majas. Maja rahvas valmistas meile terve hunniku suupisteid ja mangiti mange ja vaadati telekat ja raagiti niisama head juttu.
Kui me aga Esmaspaeval haiglasse laksime , teatati meile roomsalt et REGINA SAAB KOJU!!!! Ta vere naitajad on tugevad, ja suurem oht on moodas… Kuid Kuna Regina ikkagi veetis 11 paeva haiglas, siis see yhe koha peal istumine on ta vaheke norgaks teinud. Samuti jookseb tal nina tatti nii et annab… Loodame et ta ei saa endale midagi kolmandat kylge. AGA jah, pakkisime oma kohvrid, ja kiirustasime koju.:) Nyyd terve parastlouna ma olengi ainult koristanud ja koristanud ja koristanud. Sain salvation army jaoks terve hunniku trani kokku. Homme peaks selle ” junki’ neile ara viima, et saaks majja vaheke hingamise ruumi.)

meil on antud 7 paeva paranemise aega, ja siis hakkame oma pea viimase keemia/stem cell ravi kuuriga pihta. NII juba tahaks et see koik labi oleks… Kuid samas on vaike hirm nahas. Nyyd arstide igapaevase valve all tunneme end taitsa turvalisena… Mind hirmutab see, et kui ravi labi, hakkame arstide juures kaima iga kolme kuu tagant… Vahel on mul selline tunne et pistaks Regina sellesse MRI masinasse sisse, ja lasekski tal seal sees tal elada. Aga nii isekas ma ka pole. Peale ta viimast kuuri , ytles arst et tore oleks kui me Reginal kolm kuud laseks kodus paraneda, sest immun systeem hakkab kovasti trikitama, ja kui ta lastega pidevalt koos on , voib ta endale igasugu haigusi kylge saada.
Ainus voimalus on meil teda kodus opetada ja siis kooli kaudu saada koduopetaja 5ks tunniks nadalas. Jargmisel aastal ta peab teist klassi kohe kindlasti kordama. Aga see on meie muredest koige vaiksem. Peaasi et tervis korda saaks. 🙂
OK. Meil on veel nadal aega siin kooli vaheaeg. Lapsed laisklevad niisama kodus. Homme laheme kinno, ylehomme kuhugi mujale. Regina tahab raskelt lumelauaga soitma minna, kahjuks pidime talle kurvalt ei ytlema, mille peale ta omaette hakkas kovasti nutma 😦 :(:(

OK. Lahen nyyd tagasi biggest looserit vaatama. Peaks ka oma kaalu sel aastal parmini kasile votma. tahaks kuidagi magusa hambast lahti saada… Any ideas???