Nii head kui ka halba.

Alustan tanasest.

Tana oli jalle yks oluline paev Regina  ja meie elus. Nimelt proovisime uut teraapiat- gamma Knife kiiritus, mis iseenesest polegi NUGA, vaid hoopis  tuhanded laserid   millimeetri tapsusega ta kasvajate kallal tapmistood tegemas.

Hommik algas meie jaoks kell kuus.  Regina riidesse ja siis majast valja et 27 KM kaugusele Newport Beacile Hoag haigla  Gamma Knife keskusesse  minna.  Kohale joudes anti Reginale  IV kaudu Rohut ning ta pandi 10ks minutiks magama. Selle aja jooksul kinnitas Regina neurosurgeon Dr. Loudon ja ta odedest abilised REgina  pea kylge  Titaaniumist raami, mis on vajalik  selleparast, et see kinnitatakse oma korda kiirituse laua kylge ja nii regina ei liigu. MIKS siis Regina magama pandi kysite? KUID selleparast, et  tegelikult see raami kinnitus polegi koige  syytum tegevus. Peale magamapanemist, systiti Regina peale nelja punkti veel tuimestust et valu vahem oleks, ja siis kruviti  see  raam talle kolba kylge.. Iseenesest brutaalne tegevus, kuid miski siin ilmas ei tule valuta.   Kui raam pea kyljes, arkas Regina yles, ja  me andsime talle midagi juua ja syya. Ja mone aja parast , jalutas ta siis koos oma uhke “krooniga”  Gamma Knife ruumi. see masin ise enesest on samasugune valimuselt nagu MRI , kuid vahe on selles et GAmma knife on  vaikne. Laserid teevad oma tood haaletult.  Tavaliselt votab gamma aega vaid 15-kuni 30 minutit, kuid kuna Reginal on ajus rohkem kui yks kasvajakene, siis see toiming kestis poolteist tundi. selle aja jooksul  oli Regina vapralt yleval ja kuulas kiirituse ajal  Madonnat :).

peale  kiiritust    toodi Regina tagasi Paranemise tuppa, ja pool tundi peale kiiritust kihutasime juba  Vahikeskusest minema.   AH, jah, raam ikkagi eemaldati ka enne, kuid sellega olid vaikesed probleemid :(. see oli selle paeva koige valusam ja ebameeldivam osa. Ode, suure   automaatse kruvikeeraaga Reginal raamist kruvisid ara kruvimas, ja see oli valus, kuna valuvaigisti oli yhest ta punktist juba salaja minema haihtunud. Kui koik neli kruvi  kolbast valja olid kruvitud  , pidi ikka midagi valesti minema. Vasakus pooles, kus tal aju puudub, on ka kolp vaheke horedam, ja see “kruvi, kruvis tal kolbast labi, tekitades augu, ja selle augu kaudu hakkas tal   vedelikku valja imbuma.:( oed helistasid kohe Dr. Loudonile, ja kui vedeliku jooks 15 minutit hiljem ka polnud veel peatunud, panin ma autole haaled sisse, ja me soitsime  15  miili veel edasi CHOC’i.  Seal Dr. Loudon vottis oma terava noela ja yhe pistega noelus selle augukese kinni. peale seda, ta veel kylvas Regina yle kingitustega,:)    Millest reginal tousis tuju 100% ja ta jalutas Dr. Loudoni officist valja omal jalul.

Arst ise on oma toost  korvuni liigutatud 🙂 Ta  on nii uhke  Regina operatsiooni yle, ja ta ytles et see ON tema SELLE aasta yks imelisem operatsioon. Oigemini ta kasutas sona — THIS IS COOLEST SURGERY HE HAD WITHIN PAST  12 months 🙂 Mul tuli selle peale naer peale:) ja  Naeruga ma ta officist lahkusingi.

Reginal laheb vaga hasti praegu. Ta jookseb siin maja pidi ringi nagu keegi oleks talle mitu  tassi kohvi sisse  jootnud.

Homme ( reedel) laheme Los Angelesse Dr. Dhall’i jutule, et alustada uue keemiaraviga, kuna Regina kasvajad lihtsalt ei   suuda niisama istuda, ja lihtsalt peavad paljunema.. JA nyyd siis see KOIGE koige koige halvem uudis 😦

Regina kasvaja ajuripatsi lahedal otsustas kahe nadalaga kolmekordistuda 😦 . Yhesonaga yhest kasvajast sai “yleoo kolm suurt, ja tanu sellele pidi Dr. Loudon kasvajatele vahem kiiritust andma, kuna oli rohkem  ravi vaja saada. 😦 VAHEM kiiritust tahendab seda, et akki polnud piisavalt, ja kasvaja otsustab ikkagi veel paljuneda, ja kuna see on ajuripatsi  kylje all, siis  lopp voib olla laheda… ( KUI kiiritus ei toota).  Anyway, me voitleme  niikaua kui jouame ja Regina meile Thumbs up annab.

Vaatame mis saama hakkab.

:D:D:D

Oleme nyyd paar paeva kodus olnud. Reginal laheb paremini. Ta toiduisu on ka tagasi tulnud. Samuti on ta rohkem jalutama hakanud.  Hetkel maadleb ta ikka veel peavaludega, ja koige kangem valuvaigisti on Tylenol with codeine mis ta votta saab. KUID eile olid peavalud harvemad kui eelnevatel paevadel.

neljapaeval laheme Gamma knife Radiosurgery’le. Lisan ka paar linki mis seletab ara misGamma knife on 🙂

http://www.hoaghospital.org/gammaknife/video/Perfexion.mpg

http://en.wikipedia.org/wiki/Gamma_knife

😀 So far so good:)

Suur tanu teile kes te meid meeles olete pidanud:)

Olen jalle paar paeva haiglas istunud Reginaga. Lopuks on tunda et ta hakkab paranema. Energiat on rohkem, kuigi ta ikka lamab suurema osa voodis kuna tal on ikka veel EVD ajus ( external ventrivular drain), ja chest tube ( voolik kopsus). Tana hommikune rontgen naitas et kops pole rohkem ohku valja lasknud mis tahendab et seis on stabiilne. KUID tana ohtul keeratakse ta chest tube jalle kinni ja oodatakse paar paeva, ning siis keeratakse see jalle lahti et kontrollida kas kusagilt midagi lekkib.

EVD – lihtsamalt eesti keeled tolgituna on imepeenike voolik ajus , mis aitab ta vedeliku taseme ajus hetkel normaalse hoida , kuna me tahame et ta bone flap ( kolpa osa mis enne oppi valja loigati, ja parast oppi taasi pandi) saaks rohkem paraneda ja ei peaks vedeliku sees ligunema. Samuti paari paeva parast tahetakse tal see EVD kinni panna ja vaadata kui palju tal aju seda vedelikku ise omandab. Kui vedelikk jaab ajju seisma, siis peavad nad panama talle jaadava shunti ( torujublaka ajju, mis aitab vedelikku tal ajust kehasse ara orgunnida). Loodame et see pole nyyd case.

Tana oli ka Regina esimest korda jalul 14st paeva jooksul. Kyll ainult mingi 10 sammu, kuna 14 paeva lamamist olid oma too teinud. Ta on ikka fyysiliselt vaga nork hetkel. KUID ta jalutas ja tegi oma kohustusliku teraapia trenni labi J Nyyd tootatakse temaga siin iga paev 30 minutit et kui ta haiglast lahkub, siis on ta piisavalt tugev. )

Paevast paeva kohtame kedagi kes pistab nina ukse vahelt sisse ja ytleb- MA tahan teile vaid oelda et Regina on AMAZING. Tema “toimikut” vaadates arvame et tegu on vaga haige lapsega kes ei raagi, kai, – yhesonaga, taielik juurvili. ( vegetable), kuid nii kui me teda silmast silma naeme, ei suuda me oma silmi uskuda ja vaatame kas me lugesime ikka oige lapse toimikut JJJ Selles mottes on Reginal toesti vedanud et Operatsioon onnestus suureparaselt ja ta pole just koige suurema Deficit’iga maadlemas.

Reginast veel- Mis on probleemid hetkel. Ta ei taha oma paremat katt hetkel kasutada, kuna see on vaheke norgem ja vasib kiiremini ara. Ta kasutab seda, kuid vasak kasi on kindlam.

Tal on naos orn right facial droop.. Yhesonaga parema poole suu lihased ei liigu nii tugevalt kui vaja… Kuid ei ole midagi hullu.

Samuti pole Regina haal veel tagasi, ja tal on hetkel vaga armas tasane sosistav haaleke J .

Kannatust pole tal yltse ja lemmik sonaks on tal EI EI EI ja ta isegi ei yrita midagi proovida kui ta selle endale pahe on votnud. Ta lihtsalt kardab ette et midagi ei tule valja . L Samuti meeldib talle nyyd meile haiget teha—Just kriimustada ja lyya, mitte kyll vaga tugevalt , kuid siiski piisavalt tugevalt et oma jalje maha saab jatta, ja see teeb talle jubedalt nalja. See on se koige suurem probleem, millest ma veel hasti aru ei saa- kuid kyll ajaga ka see selgub. Loodan vaid et tema viha jaabki selliseks ornaks …

JA nyyd siis koige suurem probleem- OP on labi. Kasvaja 97% valjas. KUI kauaks ???? Keegi seda ette ei tea. Loodame et piisavalt kauaks.

Di.

Mitu paeva haiglas


st1\:*{behavior:url(#ieooui) }
<!– /* Font Definitions */ @font-face {font-family:Wingdings; panose-1:5 0 0 0 0 0 0 0 0 0; mso-font-charset:2; mso-generic-font-family:auto; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:0 268435456 0 0 -2147483648 0;} /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-parent:””; margin:0in; margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:12.0pt; font-family:”Times New Roman”; mso-fareast-font-family:”Times New Roman”;} @page Section1 {size:8.5in 11.0in; margin:1.0in 1.25in 1.0in 1.25in; mso-header-margin:.5in; mso-footer-margin:.5in; mso-paper-source:0;} div.Section1 {page:Section1;} –>
/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:”Table Normal”;
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-parent:””;
mso-padding-alt:0in 5.4pt 0in 5.4pt;
mso-para-margin:0in;
mso-para-margin-bottom:.0001pt;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:10.0pt;
font-family:”Times New Roman”;
mso-ansi-language:#0400;
mso-fareast-language:#0400;
mso-bidi-language:#0400;}

Pneumothorax—see on see millega me paar viimast paeva oleme maadelnud.

Peale Teisipaevast ajuoperatsiooni ja double central broviac liini opi oli Regina x raydega koik korras.

Kolmapaeva hommikul oli ta vererohk madal ja arstid ei teadnud miks. Otsustati uus x ray teha( rontgen). Peale rontgenit tuli siis assistan Resident meile palatisse ja ytles et Reginal on kopsus ohk. Muidugi keegi ei kasutanud selliseid valjendeid nagu COLLAPSED LUNg, mis kolab iseenesest JUUUBEDALT. Mina siis, et uhuh, mis te siis tegema peate et see lung tagasi normi saada. Selle peale tuli ka teine arst sisse ja seletas rahulikult ara et nad torkavad vasaksusse kylge noelaga augu, ja sisestavad imepeenikese vooliku mis aitab selle ohu sealt valja imeda. Ma otsustasin et ma ei taha paltist selle vaikese opi ajal ara minna ja jain ise ka sinna vaatama…. OnnekS Regina ei tundnud midagi. Tal on ikka veel “halvatava toimega rohud peal ja suur hulk valuvaigisteid , ning hingamisparaat kurgus.

Tana tehti ka x ray ja kops tundus normis olevat. J Loodame et nii jaabki.

Siis eile ohtul pandi talle veel ka nina kaudu kohtu sootmis toru , mille kaudu ta saab vahekenegi toitaineid ja vitamiine. Tal on seda vaga vaja hetkel.

Arstid hakkasid tal vaikselt ka rohtusid pealt ara votma, kuna neil pole enam kannatust istuda ja oodata. NAD tahavad teada kuidas operatsioon mojus Reginale. Ma olen selles mottes nendega taitsa pari. Pole motet teda halvatuna hoida. Vaja on paranema hakata. J

Jaame haiglasse mingiks seitsmeks kaheksaks paevaks Praegu muud hada mul pole kui valus kael, ja paar ekstra kortsu kulmude vahel..

Isegi stressata ei viitsi enam. Milleks. Minul pole asjade yle mitte mingit kontrolli niigi. Koik oleneb Reginast palj tal seda voitlusvaimu on J Kyllta ennast sellest kuidagi valja siputab ja raputab.:)

Nyyd aga tagasi oma tavaparasesse positsiooni— Diivanile mitte midagi tegemaJ Kyll on hea kui ei pea vahepeal koristama ja syya tegema J

Jaanuar 16.2009

Tana on reede ja Reginal on palju parem paev. Neljapaeva lounapaiku voeti Regina ventilaatori otsast maha ja ta hakkas lopuks ise hingama. Kops laseb ikka veel yhest kohast ohku labi. Kuid kops parandab ennast ise, ning ajaga loodavad arstid et Regina kops ise tasakesi taastub. Kui ei, siis peavad kopsuarstid midagi ette votma.

Regina on yllatavalt heas tujus kogu aeg. Eile arkas ta oma 2 paevasest unest naeratus naol ja spunki tais 😉 Taitsa huvitav. Samuti pole tal hetkel pevalud nii sagedased kui esimese opi ajal nadal tagasi.

Ta on ikka veel steroidide peal , valuvaigistite peal ( vajutab nuppu just siiskui tal peavalu tekkib, ja masin annab talle vajaliku doosi katte.

Samuti on tal veel peas see “ro~hu monitor”, mis aitab tal ajus olevat rohku tasakaalus hoida ja yleliigset vedelikku ajust valja transportida. Fancy va”rk J

Haid uudiseid kah vahepeal:)

Tana toimus Reginal siis  teine suurem ajuop seitsme paeva jooksul.  Nyyd on Regina  kasvajast eemaldatud 97% ja  see ylejaanud 3% loodame   gamma noa kiiritusega kontrolli alla saada. Ja siis veel yritame mingit experimental keemiat mis on vaga vaikeste korvalmojudega.

Hetkel on Regina jalle masinate all paranemas, ja tal lastakse 24 tundi magada enne kui hingamisaparaadid tal seest valja voetakse..

Yldiselt oli meil eile ohtul haiglas Regina  arsti Dr Loudoniga  vaike “koosolek”. Nick oli ikka veel kahevahel  ja ei tahtnud tegelikult operatsiooni vaga headel pohjustel. Kuid ma  ei andnud alla ja  op toimus siiski. Regina  neurosurgeon  on ikka veel   amazed kui hasti Reginal laheb.  Ta ei suuda uskuda et tydrku, kelle ajust loigati valja 6 cm ajust, raagib, naeratab, kasutab kasi ja jalgu..  Ja samuti ytles ta et KUIGI hetkel tal  on vaikesed tysitused, siis aja jooksul need tysistused kaovad, mitte kyll taielikult, kuid terve ajupool opib koik selgeks mis enne  vasakuajupoole too oli.. JA see muutus on juba aja jooksul toimunud. :D:D:D:D

Nyyd suureks mureks on see, et kuigi nyyd on kyll kasvajad valja loigatud. MIS siis kui gamma knife ja keemia ei toota??? Kui palju veel edasi yritada ja loigata .. KUID see on  juba tulevikus.. Nyyd peame toesti paranemise peale motlema hakkama ja kuidas koik oiged terapeudid  yles leida:0) Kujutan ette et ees ootavad paar kolm rasket arsti juurest arsti juurde kuud. Kuid  mis siis.  Ei hadalda. Millegiparast ma isegi ootan seda 🙂

Kuid oht pole veel moodas. Nick on hetkel haiglas ja Ees on tal taitsa hull oo. Arstid, rohud,  piipivad masinad, Respitory terapistid… jne…  Yritan ise ka moned tunnid tana oosel magada…. 🙂

Tervitusi haiglast.

Tere siis jalle. Vabandused et nii pikalt teil oodata lasin. Regina on hetkel veel haiglas ja jaame arvatavasti mingiks kymneks paevaks. Paranemine on tegelikult vaevaline. Ta kolju polnud peale eelmist operatsiooni yltse kohe paranenud ( bone flap), ja seekord arstid motlevad mida teha et ta kolju ikka ilusasti kokku kasvaks.

Me pidime haiglast valja saama muidu tana ( laupaeval), kuid on paar tagasilyket . Nimelt avastati MRI jargelt scannilt et koike kasvajat mida arstid valja tahtsid loigata/imeda, ei suudetud millegiparast eemaldada, ja seda siis ajus oleva paistetuse parast. Nyyd oleme me dilemma ees. KAS jatta suur 2,3 cm kasvaja sinna ja anda talla Gamma knife kiiritust, voi operatsioon sellel teisipaeval . KUI me annaks ka sellele kasvajale kiiritust, tahendab see seda et need teised kaks kasvajat saavad selle tottu vahem kiiritust ja voivad kiiresti edasi kasvada. KUI valja loikame on samad ohud- ajurabandus, ( seizures, stroke), verejooks ajus. Seni on Regina teinud super hasti ja aju paraneb kiiresti.

KUID operatsioon jattis oma jaljed maha- yks naopool ei toota nii hasti kui teine, ta on vaga tundlik valu suhtes. Ta on rohkem vasinud ja kardab oma pead liigutada. LLL

Ta kyll soob toitu, kuid mitte palju. Samuti on tal paar autistlikku tunnusmarki kyljes, millest on veel vara raakida, kuid kui me Regina jalule saame, kyll me siis ka nendega tegelema hakkame, ja Uut Reginat oppima hakkame tundmaJ

Nyyd on Reginal uus Mission—Ta peab endale koera saama. Eile oli Regina raske paev. Tal tekkis allergiline reaktsioon yhe plaastri suhtes mis tal rinna peal oli. Ta karjus kuna ta ei teinut vahet valul ja sygelemisel. Selline karjumine kestis umbes 35 minutit.

Meil haiglates kaivad spetsiaalselt treenitud teraapia koerad, kes on sobralikud, kuulavad peremehe sona, saavad lastega super hasti labi, ja kannatavad igalt poolt sikutamist. Kui koer haiglasse tuleb talle maaratud paeval koos peremehega, peab ta paev enne SUURE , suure spa paeva tegema 😉J Ta omanik peab ta pealaest jalatallani puhtaks kaarima, ja peale seda enam mitte valja myrama laskma .

Haiglas kaivad need koerad palatist palatisse ja veedavad lastega 5-10 minutit, voi niipalju kui see laps tahab. Eile kais kylas Golden Retriver nimega duke. Nii kui Duke uksest sisse astus jai Regina tasa ja vaid vaatas koera. Ma ei ole Reginat kunagi sellises rahus nainud. Koera perenaine kysis Reginalt kas ta tahab et Duke ta korvale pikali viskaks, mille peale Regina vastas Jah. Koer viskas Regina jalutsisse pikali, ja pani oma pea Regina vasaku kae juurde. Regina pani jalad yle koera ja nii nad siis kahekesi armsalt ja vaikides lamasidki. Regina koera vaikselt ja ettevaatlikult paitades, ning koer jai sel ajal ise magama J Hasti armas vaatepilt oli. Korraga pooras Regina oma pea minu poole ja ytles hasti armsal ning tasasel haalel- MOMMY, I wish I had a dogJ It would make me really happy.”

Jah, ma tahaks ka koera, kuid ma toesti ei suudaks koera eest hoolitseda hetkel. Ytlesin talle , et akki me kutsume vahel kedagi kylla kellel on koerad, ja sa saad siis koertega mangidaJ Ta oli selle ideega vaga nous J Nii et kui te elate meil laheduses ja omate koera, palun astuge labiJ

Nyyd Siis Gabrielist ka paar rida. Gabriel on Regina parast veidike mures. Ta ikka iga paev uurib, miks Regina nii on, ja millal tal parem hakkab, ja kas ta sureb ara, voi kui ta ei sure ara kas ta hakkab MINU voodis magama ( minu Diana). Vastan talle nii ausalt kui saan.Ega just koige lihtsam pole, kuid pole motet ka valetada.

Koolis laheb tal taitsa hasti. On kyll vaheke Hyper , kuid vahemalt pole tal kodutooga probleeme. J

Nii palju siis meistJ

di

Operatsioon

Regina pidas opile vaga hasti vastu- need on arsti sonad.  suurem osa kasvajast eemaldati, kuid  alles jaanud osad on ka kyllaltki suured ja ei motlegi kasvamst lopetada. Meil on veel 3 nadalat ja siis on arst mures selle ylejaanud  kasvajate parst. Umber kahe nadala parast tuleb Gamma knfe radiosurgery ja peale seda jalle mingi experimental keemia.

Hetkel on Regina laste intensiivis , Orange county lastehaigla kuuendal korrusel.  Ta on rohtude halvava moju all  ja tugevate valuvaigistite moju all. TA magab, kuid ta kuuleb meid, ta ei TOHI liigutada ja ta ei saagi, kuna rohud seda ei luba. Ta ei tunne valu. Samuti ei hinga ta ise, tema eest hingavad masinad..

Pohjus selleke kysite- Tanu sellele et arstid eemaldasid ta ajust SUURE SUURE kasvaja( oigemini arvuti imes selle valja), on sellel kohal nyyd suur must auk, muutus vererohus, iga vaiksem liigutus voib vallandada verejooksu, ja see auk voib taituda verega ning tagajargedele ma parem ei motle…

Homme toimub veel yks MRI ( ajuuring) ja siis kusagil parastlounal hakatakse teda vaikselt rohtudest ( morphine ja teised) voorutama. Operatsioon kestis kolme tunni asemel 4 tundi. KUID oht pole veel moodas.   Arsti koige suurem kartus on et ta ei suuda oma paremt poolt liigutada -halvatus( kuna kasvaja on vasakus pooles). Siis seizures/epilepsy,  ja ajuverejooks. Ma tean et Regina on Orange county parimate arstide ja ode hooles, ning nad teevad oma parima  et  koik laheks hasti 🙂