Naeratava naoga teatan teile taaskord headest uudistest. NOH, kuidas kellelegi tegelikult… Yldiselt on nii et REgina kasvajad on olnud viimased 2 kuud vaga stabiilsed. Pole kasvanud, ega isegi kahanenud,.. VOi oigemini.. Um,… tana saime teada et usa parimad arstid ei tea KAS nee don hetkel kasvajad ta ajus voi hoopis kiirituse/operatsiooni/muu armid mis MRI ‘s samamoodi sarama loovad. AInus viis sellest aru saada mis toimub on OPERATSIOON. Aga hetkel HELL NO. HELLLL NOOOOjOOOO. Necrosis on ajuripatsile liiga lahedal ja sellst voib rohkem kahju tulla… Muidugi kui OP toimub CHLA, kus neil on uus Da vinci loikus systeem, siis ok, akki isegi teeks selle nalja labi, . KUID hetkel ei loika midagi.
Kuigi kasvajad pole viimase pooleteise kuu jooksul kasvanud, on REginas muutused toimunud vaheke halvema poole. Parem kasi on OUT… Ta kyll kasutab seda, kuid ikkagi vaga vahe. 😦 Vahetevahel tasakaalu haired., vahepeal luu valud.. Yhesonaga, sellised imelikud juhuslikud ja vaga akkised probleemid..
Nyyd hakkama pihta vaga madala mingil maaral toxilise keemiaga. KODUSE keemiaga. 10 paeva rohtusid enne magamaminemist, siis kord nadalas CHLAs 10 minutine kylastus ja voilaa.:) Jah, korvalmojud on taas sama. VERI laheb kiiresti “halvaks” kuid sama kiirelt ka taastub. Proovime veel yhe kuu. KUI see keemia reginale ei sobi mitte kui yltse, siis me oleme DONE… DONE DONE.
Regina on hetkel taas Steroidide peal, kuna aju hakkas mingi hetk taas trikke mangima.. Tasakaalu haired, jne. Samuti on nagemine halvem. Vasaku silma lihased on norgad. JA ta peab nyyd harjutusi tegema et vasaku silma lihaseid tugevamaks teha 🙂 Loodame et varsti saab koik taas korda ::)
Life Continues 
hoiame pöidlad pihus selle ravi õnnestumise nimel! nii tore on paremaid udiseid kuulda!
Olen palju siit lugenud, kuid alati keeldunud kirjutamast. Olen samas olukorras lapsega….
Olen alati vihanud, kui öeldakse, et kõik saab korda! Kuidas teised seda teavad? Ei teagi, aga nii see on. Me ei mata oma lapsi. Meil on neile nii palju anda, õpetada ja ka meie vajame neid.
Me peame vastu. Ja just nende pärast oleme tugevad.
Olge tublid! Ja lõpetuseks minu lemmik lause: PEA PÜSTI JA KUS ON NAERATUS!!!
K
Tere väikese Regina vanemad,
Elame Eestis ja ka meie saime oma 12-aastase poja haigusele nüüdseks diagnoosi, Thumor cheri – ajukasvaja. Ja alguses tuli see kõik kui õudusunenägu. Kuid teie lugu lugedes sain kõvasti optimismi ja usku juurde
Poiss, kes on alati olnud kõiges parim ja alati erakordne on saanud ka erakordse haiguse, ja ta olukord halveneb silmnähtavalt kiiresti. Eestis meil erilisi väljavaateid vist ei ole ma kardan, kuid Ameerikas on ju sellele haigusele lausa spetsialiseerunud haiglaid
Ja tahaksin Teilt küsida, mul on võimalus praegu St Jude Children´s Research hospitali USA-sse oma lapsega saada. Et kas on mõtet proovida, mis te arvate. Kirjutage palun oma kogemustest rohkem selles haiglas, et mida peaksin teadma või tegema või kaasa võtma, kui oma lapse sinna viin?
Suur aitäh ja soovin väikesele Reginale jõudu ja jaksu vastu pidada, kõvasti rõõmu, vedamist ja õnne selles elus
Tere Inga. Palun lase oma Arstil St Judega yhendust votta- brain tumor coordinator saab teile koik vajaliku info teada anda. Tavaliselt kui neil on TRIAL available teie taolise kasvaja jaoks, ja ainus mis tehtud on operatsioon, voi mitte midagi, siis on voimalused sinna paremad paasemiseks.
MA SOOVITAN SOOJALT ST JUDE minna kui teil voimalus avaneb. FANTASTILINE HAIGLA. FANTASTILISED ARSTID ja care 🙂
MUL pole orna aimugi mis sugune kasvaja on Cheri kasvaja kuna ma kuulen sellest esimest korda. Kas sellel on ka mingi muu nimi?
Tänan vastamast,
ei, operatsioone meile tehtud veel ei ole, saatsin Cd -plaadi piltidega oma poja ajust USA-sse eile ära ja ootan nüüd, kui vastuse saan teada, et kas meid ikka sinna haiglasse võetakse.
Kasvaja teist nimetust ma kahjuks ei tea, selline nimetus oli meil arsti poolt antud saatekirjal.
Aga me ei heida meelt, olete mulle suureks eeskujuks ja üritan olla vähemalt sama tugev ema oma lapsele, kui teie oma tütrele.
Küll ma ka oma pojakesele aega juurde võidan, et ta lõpuks ise terveks saaks, sest terveks saavad lapsed ikka lõpuks ise, arstid võidavad vaid aega juurde.
Tervitades,
tore on kuulda paremaid uudiseid. ja näha, et sul endal on jaksu ikka naeratada. Regina pilt teksti alguses on nii armas: kohe näha, et laps on õnne tipul 🙂
Jah, ajasin kasvaj nimetuse muidugi segi. See on hoopis tumor cerehi. Srry, aga nii keeruline on aru saada sellest arsti käekirjast:)
Ei, internetti nimetust sisestades tuli välja, et see nimetus vist hoopis tumor cerebri. Oh, blondina on ikka raske siin elus ma ütlen…:)
Arvan et siin kutusutakse seda Pseudotumor Cerebri. JA see on healoomuline kasvaja .
Ega ajukasvajate nimetusi pole lihtne enda joaks selgeks teha. >kui aus olla ma ei tea mis on REgina ajukasvaja nimi eesti keeles – S PNET. Primitive neuroectodermal tumor….
Loodan et St. Judel on vastus teie jaoks. Nagu ma oieti aru saan see, kasvaja lihtsalt “ahvib” kasvajate tunnusmarke, kuid kasvajat ise nagu polegi.. On vaid surve ajus ja seda ka TAVALISELT ylekaalulistel tydrukutel . Vahel on selleks ka operatsiooni voi siis shunti vaja.
KUID kuna ma toesti ei tea palju teie pere juhtumist, siis ei oska mingit nou ka anda 😦 LOODAN et leiate oige ravi .
Suur tänu kirjutamast, uurisin siin netis ka veidi ringi ja nii selle kasvajaga vist lood on jah.
Täna käisime ühe inimese juures, kes reklaamib end kui Silva meetodil ravitsejat ja tema ütles, et mingit kasvajat ei ole, et on hoopis selgroos asi ja et poiss peab kaltsiumi lihtsalt 21 päeva järjest sööma ning seejärel üritas ta meile mingit hirmkallist kaltsiumi ka müüa.
Ma tõesti ei mõista, kuidas mõni inimene teiste õnnetusega nalja ja raha püüab teha?!!! Eks ma muidugi ostan nüüd igaksjuhuks oma pojale ka kaltsiumitabletid, kuid siiski veidi odavamad ja mujalt:)
Aga vähemalt proovisime ka selle variandi ära.
Haiglast ootan vastust neljapäeva õhtuks ja kui meid vastu võetakse, siis järgmisel päeval vast juba stardime. Kahju on ainult nooremast tütrest, ta alles 3-ne ja peab issiga üksi koju jääma (ta pole kunagi veel nii pikka aega minust eemal viibinud). Kuid prioriteedid on mul paigas, praegu vajab mu poeg mind rohkem.
Hetkel loen ka ühte väga head raamatut “Armastus, meditsiin ja imed”. See on mulle tõesti suureks abiks. Loe ka, kui kusagilt selle leiad, soovitan väga.
Seniks aga kallista oma pisitütart ja hoian teile ja endale kogu hingest pöialt. Me võidame niikuinii!!!:)
Tere ja j2tkuvat usku! 🙂
Leidsin Sind/teid/ orkutist…mul on hea meel, et saad oma elu ja valu jagada ja seda blogi vahendusel. mul on hea meel, et ma teda sain kui palju v2ikeseid ja ka suuremaid lapsi kannatab selle haiguse k2es!Kaastunne 2ratb meis peituvad ressursid, mis Jumal on meisse pannud. Ma palvetan kindlasti. Mida muud siin yldse teha saaks. K6ik on Jumala k2es. Isiklikult usun imedesse ja Jumala tervendavasse v2esse, sest Piibli alusel v6in 6elda, et yks inimene kannatas ja suri meie eest, Jumal Poeg Jeesus Kristus, et meie ei peaks enam neid piinu kandma…lunastus tuleb muidugi usu l2bi vastu v6tta, samamoodi toimub see tervenemise suhtes,
See k6ik v6ib tunduda imal ja udune usujutt, kuid omadest kogemustest tean, mis t66tab ja mis mitte. Meie vanem poeg,kes on nyyd juba 15, sai terveks ainult usu ja palve peale, kui oli beebina v2ga kriitilises olukorras ja arstid laiutasid k2si ja ei andnud nagu mingit lootust. Tean ka mis on kaotusekibedus, kui syndis surnuna meie kolmas laps…me ei tea siiani mis valesti l2ks, sest laps oli terve…tean, kuidas aastatega valu m66dub ja leina asemele tuleb r66m. Jumal taastab meie murtud elud ja sydamed..
….aga hetkel, kui natukenegi on lootust teie pere jaoks, v6i isegi kui inimlikult seda pole, tahaks julgustada teid otsima elava Jumala (universumi autorit ja Loojat) palet oma lapse haiguse suhtes…minema kristlikusse kogudusse/kirikusse, laskma palvetada, uurima kus on teie piirkonnas v6i yksk6ik kus/ Jumala v2ga t2idetud inimesed, kelle kaudu tervendav v2gi voolab, kutsuge nad enda koju…laske ta eest palvetada, palvetage ise nii kuis oskate ja tehke omalt poolt k6ik, mis teist s6ltub….m2ngige lapse juures ja yldse oma kodus elavat kristlikku ylistusmuusikat, see toob puht tajutavalt l2hemale Jeesuse tervendava v2e ja ligiolu .abi, mida teie laps vajab, ei ole enam niiv6rd inimlikku laadi, vaid just vaimne. t2nu Jumalale meditsiini eest! Aga inimv6imed on piiratud, nii nagu olete kindlasti isegi aru saanud…mul on orkutis m6ned ylistusvideod yles riputatud, ja yks r22gib just tervendajast ” Jesus, you are my healer”…Jumal ei ole yhegi haiguse saatja, see on kurat, pimeduse vyrst, kurjuse allikas. Jumal on hea ja armastus, ta tahab tervendada, tal on v6ime seda teha ja ta kasutab selleks tavalisi inimesi kelle palvete kaudu ta liigub ja t66tab…ta v6ib selleks kasutada Sind, selleks on vaid vaja, et Sa kutsuksid Jeesuse oma ellu ja annaksid valitsusohjad talle yle…niipalju kui seda oskad…tead, see on pikk teema, aga yldjuhul olen t2htsama edasi andnud. Kui sa sellest midagi arvad ja asja edasi uurid ja otsid, siis kindlasti leiad abi ja inimesi ja kirikuid, kus on palju suurep2raseid inimesi, kes sind edasi suunavad ja toetavd /julgustavad. Tean, et see pole populaarne soovitus ega jutt, palju tehakse sel teemal nalja jne. aga see ei muuda t6de valeks kui m6ni arvab, et see nii pole… :)ma ei otsi popularsust ja heakskiitu, tahtsin sydamest aidata, sest tean, et see on ainus ravi nii suurele kui v2ikesele inimesele..ja mitte ainult haiguse p2rast, vaid v6ttes elu kui sellist tervikuna.
Jeesus armastab Sind v2ga jaTema on ainus tee, t6de ja elu. Ma hoolin teist , Usun parimat, olge v2ga 6nnistatud! riina 🙂