Kurvemad uudised.

Reginal ei lahe hetkel koige paremini. paar viimast paeva on ta vaid maganud, ja tanu seda tanu rohtudele. Paar paeva on ta olnud valudes ja et valu vaigistada peame talle rohtusid andma, Ja kui tylenol voi decadron ei toota , peame talle Morphiini andma, mis aga paneb ta tundideks magama, ja kui ta arkab on taas peavalu, ja uus doos, ja nii edasi… gabriel yritab meiega labi raakimisi teha, et saaks kuidagi REginat naerma ajada, voi et kas me ikka ei saa midagi teha, et REGINA ara ei sureks…..:(:(:( Gabriel on olnud toeliselt tubli ja abivalmis poiss kogu selle aja. Ma ei kujuta ette mis hiljem juhtuma hakkab, kuid hetkel yritame ikka kahte jalga maa peal hoida ja eluga edasi minna. Raske on, aga mis teha.beebyregina

Advertisements

Viimane nadal on olnud tegelikult vaga raske nadal. Regina on joudu kaotamas, ja tema paevad  on lyhemad. Ta arkab hommikul kell 6 mangib paar tundi arvutiga , hoolitsedes oma Online Webkinzite eest ( online loomad), soob hommikusoogi, vaatab telekat magab, magab magab .  Kahjuks on Reginast vaga raske aru saada kui ta raagib. Samuti ei suuda ta enam vahel oelda mis ta tahab. Ytleb yhte asja ja motleb teist. Tana oli tal peas terve paeva et TA TAHAB jaatist. Viisin talle jaatise, kuid ta hakkas nutma ja ytles et tahab JAATIST. :(:(:(:( Lopuks sain aru et ta motles selle alla  Terriaki kana.  see selleks. Samuti malu on vahepeal imelik. Kysib et tahab lounat syya ( hommikul kella yheksa ajal) , ytles talle et lounasook tuleb 3me tunni parast. Viis minutit hiljem kysib sama asja… JA nii voib see korduda mitu mitu mitu korda… KUid teistel kordadel on koik  korras..

Ta ei ole valudes:) Hea seegi. Ta on vaid vasinud. Ta yritab kyll hoida vaga positiivse meeleolu, naeratab ja naerab ja yritab meid ka naerma ajada:)  AHH. Vaga raske on koike seda taluda. Tahaks aidata …

Viimase nadala jooksul olen ka  igasuguste inimestega  raakinud. Yritanud leida seda oiget matusetalitajat, oiget kirikuopetajat, oiget seda ja teist ja kolmandat. TAHAN et koik oleks perfect. Samuti olen yritanud leida seda oiget surnuaeda,  ( lopuks leidsin- EL Toro memorial park). Ilus, rahulik, roomus koht. ALati on lilled, ohupallid, ja pered kylastamas.. Kohal on oige tunne..

Jargmisel nadalal kylastan veel yhte matusetalituse/krematooriumi  “ari”… Samuti tuleb yks freelancer kirikuopetaja meiega juttu ajama.. Tegevust jatkub.. Motlemist jatkub… ja stressi jatkub  .. On ylegi.

Aitah koikidele kaasaelajatele, headsoovijatele ja muidu uudishimulikele 🙂

“lapsepolvest” maletan.. Inimene jai haigeks, suri ja siis oli matus, ning booom… keegi millesti enam ei raakinud.  Kusagil oli avatud kirst, rahvas soi ja joi  tehti pilte..keegi kusagil nuttis. ..

Ausona..vahel on tunne et midagi ei saa aru.

Regina situatsioon viimased 4 paeva on olnud vaga vaga segane. Teisipaeval arkas ta yles. Oli ok, louna ajal laksin ma kinno ja ta oli ok. Kella kahe ajal  kui kino labi , sain Nickilt texti et KIIRESTI KOJU,.. Kihutasin- ( just kihutasin, 35 miili tunnis ..irv) koju. Regina oksendamas, silmad pahupidi,  peavalud, Ei  suuda pead pysti hoida… Nick nutmas,, Ma yritasin siis mingit kainet moistust hoida kuidagi, kuid ei tulnud see yltse valja,  lohkusin kogematta paar noud, unustasin kus rohud on, jne…. Lopuks saime Hospice care oe katte ja ta toi meile terve portsu rohtusid.  Panime Regina taas steroididele ja SUPER doos steroide toi ta taas maa peale tagasi. Ta pole teisipaevast saati oksendanud ja peavalusid kannatanud…. KUID. KUID KUID… FUCK Cancer, FUCK  FUCK FUCK.

Steroidid aitavad valuga, paistetusega, Kuid tunda on et  fucking kasvaja kasvab. NAGU mingi  umbrohi.. kasvab ja kasvab ja kasvab, ja mida rohkem ta kallal tootad seda kiiremini ta tagasi kasvab… Kuidas ma seda tean???  Tean , tark olen ;)…. Regina kone on  vaga vaga vaga raskesti arusaadav,  Regina  ei suuda aru saada lihtsatest nouannetest… ta ilastab … kuid…

KUID, ta suudab meile kallistusi jagada ja oelda paevas mitu mitu korda kui palju ta meid  armastab. Ta suudab naeratada ja naerda kui naeb midagi naljakat, ta suudab  palju.. Kuid ta ei suuda voidelda vahiga..  Seda koike on vaga vaga vaga valus kirjutada.  Iga paev on kui kingitus, iga paev on  yllatus mis siis nyyd saama hakkab.

Kallistused, armastus , lohnad , puudutused . .. mote sellest et yhel hetkel see koik kaob on   valus.   Kindlasti moni teist arvab ,et SUCK IT IN, see on ELU… Mis fuckin’ elu? Elame 21’s sajandis, ja ikka  pole seda ravi kusagil?   KOIK on selle neetud raha taga.  .. Kus on need neetud doonorid kes kulutavad raha  miljoni dollariliste autode peale >?????

Anyway.. Mul pole orna aimugi mis homne paev toob.  Koik paevad on erinevad. Koik paevad on  omamoodi kingitus… Stay tuned._MG_1480

Elu

Tanane paev on justkui udusse mattunud. palju on toimunud meie jaoks ja mul on ikka veel raske leppida asjade kaiguga.

Hetkel kuulan Billy Joel’i Lullaby( good night my angel)  ja vesistan …

Goodnight, my angel
Time to close your eyes
And save these questions for another day
I think I know what you’ve been asking me
I think you know what I’ve been trying to say
I promised I would never leave you
And you should always know
Wherever you may go
No matter where you are
I never will be far away

Tana oli see paev mil me otsustasime et peame Regina ikkagi Hospice Care   sisse kandma.  Ta kone on viimase paari paevaga vaheke halvemaks lainud, kuid ta enesetunne ja iseloom on ikka veel  taitsa  tasemel:)

Kuid kurb reaalsus on see, et niisama lihtsalt ei tohi istuda ja oodata ja vaadata mis saama hakkab. ONNEKS , hakkab nyyd med . ode meie pool kaima paar korda nadalas ja kui asjad hullemaks lahevad, siis tihedamalt. Samuti kasi sotsiaal tootaja siin tana , ja  tema on see kes aitab meil leida oiged….”kohad”.. JA Gabrielil asjadega kohaneda , ja saadab vabatahtlikud  abistajad meile. kes aitavad igasugu kunsti projekte teha ja niisama seltskonnas hangida :)… Meie majast saab mini haigla 🙂 Ma ei tea mis paari nadala parast toimuma hakkab, voi kuidas asjad siis on, kuid hetkel elame tapselt nii nagu REgina meile selel ette kirjutab. Kui ta magab, kaime me  koik kikivarvul, kui ta tahab midagi= jookseme ja teeme selle tema heaks, ostame sooke mis teda mugavalt ja hasti tundma panevad, vaatame saateid mida tema vaadata tahab:)   Ka Gabriel on  ikka  veel vaga abivalmis ja  toetav 🙂 Ei jonni enam eriliselt,  aitab Reginal koode mangudesse paigaldada, ja kui REgina ei oska midagi, siis aitab tal sellel tasemel mangida 🙂 Tublid :)…

meie- Yritame ikka nii positiivselt edasi minna kui voimalik?

:):):)

Reginal on viimasel ajal vaga hea tuju olnud:) Palju kallistusi, naeratusi, mangu, ylevalolemist. Ta pole paeval isegi lounauinakuid votnud 🙂 Vaga kange babe on 🙂 Kuna ta on ikka veel steroidide peal, siis ta soob nagu hull. varsti on Gabrielist ka raskem.

Meil oli ka jutuajamine paari arstiga.   Yldiselt on nii– neurokirurg Dr. Loudon saaks opereerida– SAAKS, aaagggggaaa.. seekord oleks operatsiooni tulemused lihtsalt lyhiajalised , kuna kasvaja kasvaks kohe uute kohta tagasi. Dr. Loudon ei saa aru mis toimub. Talle lihtsalt ei joua kohale, et KUST kurat need  mutanteerunud rakukesed Regina ajus asuvad. Miks on nii, et kui yhest kohast loikad voi kiiritad, siis voime kindlad olla , et mingi aeg jouab see kasvaja uute kohta valja ja  hakkab kasvama. Sest seekord kasvas kasvaja 3 nadala jooksul 2cmX4cm suuruseks ja seda taiesti uue koha peal.  Samas ei oska ka tema oelda miks on nii, et iga kord valib see algrakuke jarjest hullema koha kasvamiseks, nagu see rakuke on vihane selel peale et me “TEDA” havitada tahame, ja  ajab oma juured risti vastu, ja  teeb meie soovidele risti vastu. Nagu meis  endas oleks elu olemas. Vaga imelik….

Aga REgina juurde tagasi minnes. Tal toesti on hetkel vaga hea tuju ja tunne:) Ta ei hadalda, nuta, jonni, keela, kaeba 🙂 Ta kysib meilt tihti kas me maletame seda voi toda hetke– MAlu on tal ikka veel  taieti heal tasemel, eriti just kus ta oli  mingi 2 aastane. Maletab seiku  ja ka seda kui Gabrieli haiglast koju toime . Kui tal toit on ees, ja piima klaas ka korval, siis on koik korras:)

Tahan teid koiki tanada ilusate soovide, motete ja kaasaelamise eest 🙂 Kuigi vahel on mul tunne et tahaks alla anda ja jatta koik nii nagu on ja mitte voidelda,   KUID see on vale mote. Koik pole nii nagu mina tahan. Olen mom, ja minu too on anda mu lastele koik mis minu voimuses.   Vahel satub mu teele keegi kes arvab, et koik mis teen on vale, ja see on puha piinamine , kuid kuid kuid kuid..   ME koik yritame anda endast parima kas tootades, suhetes, lastega,  jne. Minu too on voidelda see  voitlus mida me  voitlemas oleme. SEe pole vaid REgina voitlus.  See pole vaid dmeie PERE voitlus– SEe on meie koigi  voitlus,  koik kes te kaasa olete meile elanud, olete andnud meile joudu edasi minemiseks. Kuigi ma ei saa teid koiki isiklikult tanada ja kallistada motlen  koigi teie peale 🙂

Tanud :)::):)

Kallid lugejad

3 mas kord  viie aasta jooksu pean teile teatama halbadest uudistest, ja seekord on uudised toesti halvad.  Kuu aja jooksul kasvas REgina kasvaja 4 cm suuruseks ja tanu sellele on REgina nyyd ratastoolis,  paremalt poolt halvatud.  Kuid ka midagi head sellega kaasas- Ta ei hooli et koik on super dooper puhas, voi kuidas ta istub, voi soob:) ta lihtsalt naudib elu. Kuigi ta on vaid 9 ksa aastane oleme kindlad et ta tunnetab ette mis teda ees  ootab. …

Kohtusime tana arstidega.. jah.. lootsin et taaskord oeldakse et koik on korras ja arge muretsega, koik saab korda. Kuid seekord pole nii. Dr. Dhall tuli ruumi meie lemmik  “asjaajajaga”. Tema oli see kes meile need halvad uudised ette sootis. Ja  aitab meid hospice  care firmaga yhendusse panna.( inimesed kes aitavad meil toime tulla REgina viimaste nadalate eluga – valu vaigistid, psyholoogid, muud rohud), yhesonaga, aitavad REgina elu nii mugavaks teha kui voimalik.   Kuradi raske on  sellest raakida,kui Regina magab teises toas ondast und, kuid me peame sellega TAAS kord  tegelema.. Otsima kiriku,  matuseplatsi, firma kes seda aitab teha.. .AAAHHH. HOW MUCH CAN ONE TAKE?????

Tahan teid koiki tanada koige eest. Hetel olen vihane, olen vihane yhe raku peale , kes otsustas ennast yles kasvatada REgina ajus ja muutuda halvaloomulikuks kasvajaks PNET. Vihkan muteerunud rakke. … grrrr..

Stabiilne.

Hetkel on REgina Stabiilne:) EI ole lainud ei hullemaks ega ka paremaks. ONNEKS.  Yks voimalikest pohjustest on  ajurabandus – VOI tema keha ajurabanduseks valmistumas, ja selleks olid koik nahtused olemas. parem pool normen,  ristuvad silmad…. Kui asi nii hull oli et Regina terve paeva magas, siis ma helistasin arstile ja onneks saime STEROIDID peale, mis on tegelikult vaga palju aidanud.:)

Ja teine siis on see et Kasvajad aju ripatsi laheduses kasvavad, voi mingi verejooks kusagil ajus. ..

Tana oli taas paev mil Regina naeratas ja raakis meiega taitsa palju juttu:) Vaatasime terve paeva FOod Network Cake doctor, cake decorating,  next food network star, ja siis hasti palju MTV’d,

Regina ise ei hadalda et mis tal viga on, voi miks nii on voi miks naa. Ta lihtsalt proovib endast parima anda ja kui ta seda enda arvates ei suuda siis ta vabandab ,et SOrry mommy, bu I can’t control my right hand :(…

Gabriel on super poiss;) Aitab Reginat ja kui ma  vannis kain voi yleval korrusel pean viibima, siis ta vaatab mu eest reginat 🙂 ja kutsub mu alla korrusele kui midagi vaja on 🙂 Tubli poiss:)

Nick ja Mina- well, me yritame  ennast parandada ja rohkem yksteist kuulata ja ei poorita silmi iga vaikese asja peale 🙂 Taitsa nagu uus suhe oleks 🙂 huvitav…..