Viimane keemia tsykkel on alanud.

hetkel olemegi Haiglas. Seekord saime endale kahese toa,kuid ka seda paari paevase ootamise jarel. VAHEMAL ei pidanud nadalat ootama. meie toakaaslannaks on 17 aastane India tydruk kellel diagnoositi Medulloblastooma ajukasvaja jaanuaris. Vaesekene on pea koik need 3 kuud haiglas veetnud. Tana hommikul ta nuttis oma emale ja oele et ta ei taha enam siin olla, tal on villand, ta ei suuda enam koik valutab, miks ta peab seda tegema. ja nii edasi. Ma motlesin isekeskis oma nurgakeses et , vaesekene- tal pole orna aimugi mis teda ees ootab. Tal oli alles esimene keemia tsykkel selja taga ning 5 veel ees. Pole lihtne olla 17 aastane, istuda haiglas, ning samal ajal unistada oma sopradest ja sobrannadest kes kusagil lobutsevad.

Aga Reginast. picture-002Eile joudsime siis haiglasse ja oh sa pyha myristus kyll. Saime vaikese yllatuse osaliseks. Peale kahe tunnist vedeliku ylekannet jai ta magama ja oli valmis keemiaks. Kuid siis tuli ode, vottis ta palaviku, ytles MHM ja jalutas toast valja. ma ytlsin ka MHM ja jain talle viltuse peaga jargi vaatama. Siis tuli ta tagasi ja ytles,et me ei saa tana keemiat alustada kuna reginal on 38,2 palavik. VAIKE, kuid palavik. NII Voetigi ta broviac “juhtmetest” vereproovid, pandi kasvama ja loodeti et midagi sealt valja ei kasva.
Hommikul palavik lainud ja pidime kogu jama uuesti tegema.
Onneks peale kahetunnist vedeliku ylekannet oli keha piisavalt “vesine” ja keemia sai alata. cisplatin, CCNU ( lomustine) ja vincristine. Sama keemia mis veebruariski, kuid Cisplatinit ainult pool doosi, kuna regina kuulmine sai jalle suure pontsu tanu sellele tugevale keemiale.
Hetkel on ta veel ok. EI oksenda, vahib telekat ja snakkib sooki. Kuid tean et mingi 7 tunni parast koik muutub.   Ja siis tuleb paar nadalat sellist jubedat MA KA EI TEA MIS TOIMUMAS aega. Kindlasti laheb talle vaja vahemalt 6 trombotsyytide ylekannet, nii et LA elanikud, jargmisel ja ylejargmisel nadalal Children Hospital of Los Angelesse trombotsyyte ja verd annetama… Ette tanades Regina ja Diana.

picture-057Gabriel ja Nick istuvad kodus ja vist ajavad maja segi, et mul koju minnes midagi teha oleks. Nad on sellel alal taitsa profid. Nick vahepeal yritab kyll mu elu “kergemaks” teha,  ja asjad YHTE hunnikusse  panna selle asemel et maja pidi laiali..  Aga ega tal see vaga hasti ei onnestu kyll 😉  GABRIEL niikuinii lunib Nicki et  PLEASE DADDY, DO NOT MAKE ME PLAY PIANO. I HATE PIANO, I HATE YOU , I HATE PIANO ,I HATE  CHORES.  irv. Siis istub maha ja mangib 20-30 minutit jutti ja ei mingit hadaldamist. Kuid see klaverieelne draama on ikka taielik kommoodia kyll.  Ma peaks ka proovima– I HATE DOING LAUNDRY, I HATE FOLDING CLOTHES, I HATE, WASHING FLOORS EVERY DAY, I HATE YOU ALL.. .heheheh..  Ei tea kas jouan ka kuhugi valja  omadega voi?  vaevalt. Koik jookseksid kiiresti pshyhhiaatrit otsima et mul on midagi viga….

:)KUi aus olla, siis ma arvasin et peale eelmist postitust hakkab kohe igasugust negatiivset kriitikat kusagilt kukkuma, kuid arvan et need negatiivsed arvustajad vist otsustasid suu kinni hoida igaks juhuks. Kuid jah, Nickil ning minul on alati selline imelikult Rahulik suhe olnud.   Asjad saab alati rahulikult  ara otsustatud   ja  polegi millestki suurt tyli olnud. ( paar korda on  kyll Regina ravi suhtes haal korgemaks lainud,  kuna meil olid vaga erinevad arvamused kuidas ja miks ja milleks). Samuti on meil erinevad sobrad ja sobrannad. Tema sobrad on TEMA sobrad, ja ka mina saan nendega labi, ja minu sobrad on minu sobrad, ning tema saab nendega labi, kuid me ei sunni yksteist  oma  sopradega  labima. Kui ei sobi ei sobi ja nii ongi parem 🙂 . Kui mulle ikka “Jyri” naine ei meeldi,  kuid Nick on “jyriga” haad sobrad, siis ega ma ei astu ekstra sammu kyll et nyyd meie peame ka labima. narvide kulutamine..

AAHH enam ei tyyta teid selle yadayadayadaga. lahen parem soon midagi. Muud nagu ei viitsi siin haiglas midagi teha. Istuda ja syya   ,– thumbs up 🙂

Kirjutamisteni

Diana ja Regina

Advertisements

Ausus eelkoige.

Alustangi tanast postitust sonadega- KOIK voimalikud keemiaravi variandid on labi proovitud ja kasvajad kasvavad edasi. MIS see tahendab- kyiste teie.  Tahendab seda et jatkame keemiaravi vaid selleks et mitte  kasvajatele liiga palju hingamisruumi anda, kuna me teame et ilma ravita kasvavad need 6-7 korda kiiremini..

Esmaspaeval oli reginal MRI ja MRS.   Eile emailisin Arstile ja kaskisin tal mulle oelda mis toimub… KUIGI ma tahtsin teda ja scanne samal ajal naha, ei suutnud ma oodata. Ta emailis mulle tagasi  ja ytles et Kahjuks on asja vaheke hullemaks lainud… Ja siis ma vesistasingi mingi 5 tundi jutti eile.    Et aga tuju ohtul paremaks teha laksime koik jalle Disneylandy. Jargmisel nadalal laheme California adventurisse….

Tana siis nagime teda jalle( Dr Dhall). Ta vabandas ja ytles et tavaliselt ta ei emaili kellelegi selliseid teateid, kuid ta teab minu suhet telefonidega ( VIHKAN TELEFONE), ja tegi seda minu meeleheaks. JA MUL ON HEA MEEL ET TA SEDA TEGI.Mul oli seda  LET IT OUT nuttu kovasti vaja…. Ja tana siis nagime scanne ..

jaKoik kolm kasvajat olid tublisti suurenenud ja paar pisikest tappi oli veel juures.  Arutasime  Girish Dhalliga ( regina arst) mis  meid ees oodata voib.. KUID  teades Regina ajalugu ja tema ebatraditsioonilisi symptomeid , kehitas isegi Dr DHall olgu ja ytles.  Seda on raske oelda millal koik halvemaks minna voib. Tana voib olla on ta energiast yle kyllastunud, kuid homme, voib kasvaja millimeetri kasvada ja   … … … kuid samas akki paari kuu parast on jalle koik normaalne. …. VIHKAN SEDA LOPmatut rollercoasterit.. Vihkan toususid ja moonasid ja vastamata kysimusi…   Mul on nii hea meel et meil on hea ja aus arst  ja terve hunnik haid sopru ja tuttavaid  kes on nous aitama kui abi vaja.

Koike seda on lopmatult valus kirjutada, kuid ma pean.  Pole motet valetada ja naeratada et koik on  korras. Pole motet varjata tode. Milleks?  Tean et paljud tulevadki siia ainult halbu uudiseid kuulma.. Saate nyyd oma halvad uudised… ja mis edasi???

KUID on a good note. Regina on lopmatult tubli. Ta on ika veel energiast tulvil. Soob, joob mangib, tahab koolis kaija. JA mul on fucking raske uskuda et tal on  kasvajad.  Mul on 1400 pilti ta viimasest MRI’s ja ma olen neid tana sadu kordi ylevaadanud. Vorrelnud ja uurinud ja vaadanud. Mulle  ei joua ikkagi kohale kUIDAs NII FUCKED up ajuga armas tydruk funktsioneerib nii ilusasti  selles keerulises maailmas, ja samas terve ilm on tais mingite taiesti tervete ajudega inimesti KES  on taielikutl FUCKED UP ISE ja  ei anna ka sellele maailmale midag kui ainult mingit koneainet… Anyway.. VOT nii tunnen ma end hetkel..

Tanan teid koiki emailide ja konede eest. Loodan et saate aru kui ma   vahel liiga akiline oma  sonumites ja konedes olen, kuid Peace. Ma ei pea pikka viha. Hetkel on  mu prioriteet see mis toimub  meie katuse all, ja koik muu on teisejarguline.:):):) Luv teile koigile… Ja  saatke Reginale monigi  kaart vahepeal. Ta pole  PIKKA PIKKA AEGA midagi kelleltki saanud :(:(:(:(

Regina Tan

27715 Manor Hill rd

Laguna Nigule

ca, 92677

USA

..

American Idol

Regina on hetkel onnejunn. Nimelt naeratas kuu aega tagasi onn ja REginale anti kaks piletit American Idoli showsse. Oleme seal kolmapaeval kella neljast kuni kella seitsmeni. Kell neli lindistatakse koigepealt kylalis esinejate laulmine ja siis vaatame seda tulemuste showd, et kes siis koju saadetakse. Tegelikult kah, arvan et ma olen rohkem arevuses kui REgina. Peale showd saab Regina veel pilte teha sealse rahvaga, kuid kellega seda meile ei oeldud. Samuti pakuti meile oo Hollywoodis veeta, kuid kuna neljapaeval on koolipaev, ja hetkel on eksamite ja testide periood tema klassis, siis me viisakalt keeldusime 😦 Kahju muidugi, kuid kool on olulisem hetkel.

Regina oli terve nadala haige-suures kohas. Jube jube jube.. LOPUKS  ometi hakkab koik taanduma ja ta soogi isu on ka juba vaikselt tagasi tulemas.

Kuid alati on just aprill/ mai need kuud mis mind hirmutavad.  Need on kuud mil Regina jai esmakordselt tunnustega haigeks ja hiljemalt siis diagnoosit aju kasvajad.. Ja nyyd on /oli ta ka haige ja tapselt enne m u synnipaeva.

Aga noh, mis teha.See on see elu.

NII ET VAADAKE KOLMAPAEVAL AMERICAN IDOLIT. AKki naete meid kusagil lehitamas 🙂

No nii

Vaatame siis kuidas see WordPressi vark mulle meeldib. Kui ei , kolin bloggerisse tagasi. Vot nii.

Ma ei oskagi hetkel mitte millestki vaga huvitvast voi erilisest raakida. Elu meie majas on taitsa tavaline hetkel. Lapsed hommikul pool seitse kooli, ja kusagil kahe ajal koju. ylejaanud aja opivad, loevad, mangivad ja kulutavad mu narve- ja seda paris kovasti kohe.

Eile kaisime yle hulga aja jalle CHLAs labivaatusel ja antibiootikumite jahil. Kui Regina oli keemi ravi saamas, siis pidi ta olema mitmete rohtude peal, mis hoiavad suuremad tysistused ara. Yks rohi millel olemist ta peab jatkama on Pentamidine- see kaitseb tema kopse ja aitab ara hoida kopsupoletikud. Seda ravi peame jatkama veel kusagil aasta otsa. Kuid lihtne osa selle juures on see, et ta ei pea seda rohtu enam kolm korda nadalas votma. Juba viimased 3 kuud oleme me seda korra kuus sisse hingamise teraapiana teinud. talle eriti ei meeldi, kuid kui andsime talle valida kas tabletid, IV, voi hingamine, siis ta valis selle viimase.

Samuti kohtusime meie armsa Dr Dhall’iga. Regina pidi alustama seenadal ennetusravi. Kuid kahjuks polnud ta veri veel tipp vormis, ja organism vajab rohkem kosumist.. Anname talle veel kuu. Seni aga, kui ta kosub hakkme me aga pihta Accutane teraapiaga ( osa ennetusravist). Loodetavasti jaavad koik korvalmojud korvale ja reginal selle raviga probleeme ei tule.. Kuid samas peame me ta nahka paikese eest kaitsma. Accutane on tavaliselt taiskasvanute akne ravimiseks moeldud rohi, Kuid uuringud on naidanud et see tootab vaga tohusalt ka teatud tieste rohtudega ja aitab vahki eemal hoida. See rohi muudab Regina paikese ees vaga tundlikuks. Peame talle 100 kihti kaitse kreemi peale panema kui ta oue laseme….Ok.. pean hetkel ara jooksma.. telefon heliseb..

picture-014.jpg