Pole midagi uut lisada. Eile kaisime haiglas keemiaravil. Ei midagi erilist. Same old, same old.
Samuti kohtusime Regina arstiga. Kahjuks polnud ka temal midagi uut lisada. Uue MRI ja MRSi on kolmandal novemril. Loodame et selleks ajaks pole uusi kasvajaid juurde tekkinud. Seekord scannime ka ta selgroo.
Monthly Archives: september 2008
PALJU ONNE SYNNIPAEVAKS.
9 aastat on moodunud linnutiivul. Alles see oli kui pidin iga paari tunni tagant mahkmeid vahetama, toitma. Oode viisi yleval istuma, kuna Regina lihtsalt ei noustunud sellega et OOD on magamiseks ja paeval peab yleval olema. Alles see oli kui ta lasteaeda laks… Ja nyyd juba kolmas klass kasil..
Ta syndis siia ilma meile roomuks ja onneks. Ta elu on kyll tais olnud kannatusi, kuid selle juures on ta jaanud roomsaks ja positiivseks. Ma pole teda kunagi kuulnud kurtmas et ei Joua, ei taha , ei saa, ei
ole. Alati saab ja alati jouab:) Kui oleme teda karistanud yhel voi teisel pohjusel, tuleb ta minutid hiljem meie juurde, votab kaela ymbert kinni ja annab suuuuure suure kallistuse ja musi posele , ise oeldes ” I love you Mommy and Daddy”, I promise I never do it again…. Ja me sulame nagu lumi…
Soovime sulle joudu ja jaksu voidelda elu imelike vingerpussidega. Ara kunagi pyhi naeratust naolt 🙂
!!!!!!! SOS !!!!!
Helistasin just Regina arstile. Kell on 8 ohtul…
( Juuni 24 2007, 2 paeva peale operatsiooni. Regina
lemmik Princess kais teda haiglas vaatamas.
Thanks to my great friend PARISA 🙂 )
MRS naitas et see suurem 1,2cm suurune moodustis on segu kasvajast ja kiirituse armidest. Mis tahendab seda et S PNET on tagasi.
Arutasime arstiga mis teha..
Regina juba votab iga ohtu 60 mg Temodari ( keemia)
Iga kahe nadala tagant kaime CHLA Avastini ravil ( kah Keemiaravi sarnast)
Ja nyyd lisame siis ta mixi yhe hardcore keemiarohu, mida ta ka varem on votnud— IRINOTECAN. See pole just koige kergem rohi talle. Juuksed voivad uuesti valja langeda, oksendus hood…. KUID koik see voib ka mitte toimuda… JA sellest tuleneb jargmine probleem mis mind hairib…. Mu abikaasa….
Mina pole nous alla andma, ja seda pole valmis tegema ka REgina… KUID Nick on millegiparast taiesti kindel endas et Ta ei taha Reginale rohkem kannatusi lisada… Ja nyyd siis minu arvamus— Ma olen kindel et me ei prooviks MIS ARSTID MEILE SOOVITAVAD, ei saaks hiljem rahulikku elu edasi elada, sest hinge jaaks kripeldama– Aga akki kui me nii oleks teinud….
Ja Nick arvab et- AGA kui me koike seda teeme ja midagi ei juhtu , hakkab TEMA hing kripeldama , ET naed nyyd, me tegime koik ja ta kannatas ikka… Nii et see on hetkel paevakorrane teema, ja pole just koige lihtsam teema mida arutada..
Anyway, LOOTKE, et IRINOTECAni lisamine sellele rohtude coctailile on oige samm ja kasvajad taanduvad jalle..
Kuid , kui naeme et REgina organism hakkab naitama norgenemise jalgi, siis arvatavasti ikka peame ravi lopetama, kuna isegi luu ydi transplant ei paataks ta elu…. :(:(:(
Nii et poidlad pihku et ravi tootab ja et mul veel peale seda trianglit narvid ka kusagil alles oleksid.
Eile oli siis Reginal lopuks MR Spectorscopy.
MR Spectroscopy provides information about the presence and amount of hydrogen protons attached to different cerebral molecular compounds. These protons possess intrinsic differences in resonant frequencies (or chemical shift) due to their differing molecular environment. A spectrum can be generated that corresponds to a scale of resonant frequencies vs amplitude (concentration). Molecular compounds identified within cerebral tissue include N-acetyl-aspartate (NAA, a neuronal marker), choline (a cell membrane marker), creatinine and phosphocreatinine (energy metabolites), and lactate (a by-product of cerebral metabolism).
MR spectroscopy is useful in characterization of brain tumors. Compared to more benign tumors, malignant tumors have an increased rate of membrane turnover (increased level of choline) and a decreased concentration of neurons (decreased NAA). Spectroscopy has had some success in the pre-operative differentiation of various tumor types. More importantly, spectroscopy allows for the non-invasive monitoring of the response of residual tumor to therapy. Finally, spectroscopy can be utilized to differentiate tumor recurrence from tissue necrosis.
Yhesonaga, loppkokkuvottes, MRS eristab kasvaja tagasikasvu ja ebaloomulikult surnud rakkude vahel.
Emailisin tana paar korda arstile, kuid kahjuks, voi onneks pole ta meile veel vastanud. Loodan no news is good news.. Kuid seekord kardan et on vastupidi…
Mul peas keerlevad sajad kysimused… Huvitav, kas neuro/onc. arstid peavad koosolekut ja pole veel ara otsustanud mida meile soovitada… Huvitav kas nad on leidnud mingi uue ravimi? huvitav, kas nad arutavad seda, kuidas meile halvad uudised voimalikult esteetiliselt ette serveerida? Huvitav, kuidas ma selle koik uuesti Reginale jalle ara seletan? blah… mul on koigest sellest ja veel muust meie elus toimuvast peavalud. Stress on hingematvam… Toit kylmkapist kaob kuhugi, ja peaks vist poest jalle stretch riideid ostma… Kuid jousaalis punnitan ma ikka 2 tundi paevas… soidan ja jooksen ennast rattaga tyhjaks.. Kuhugi peab selle yleliigse negatiivsuse ju ara paigaldama, et kodus naeratavat ja happy kodperenaist mangida ja teeselda. Hea meelega tahaks oma malu paariks paevaks ara kaotada, et saaks koigest sellest puhata. vuih.. Ebaoiglane elu…
Aga.. annan teile kohe teada mis toimub, niipea kui Dr. Dhall mulle emailib voi helistab.. Olen kindel et koigepealt vabandab ta pool tundi ja siis hakkab pihta… Ok, these are our options. Mrs. Tan.
Vaikus enne tormi.
Olen siin teadlikult postitamisega viivitanud. Pole suutnud ennast kuidagi kirjutama vedada. Kirjutaks, kuid millest.. Pea on tyhi ja see PMS( Pre MRI syndrom) on olnud jube. Aga seekord jalle asjaette.
Reginal oli teisel septembril MRI ja MRS. MRS on vaheke tapsem MRIst. Lootsime et on head tulemused, kuigi sisemas ma teadsin et midagi on vaheke valesti, kuna Regina kaitumise juures olid uued characters.
MRI moodus hasti. Sain MRI specialisti kaest kiita kui Tubli Regina on oma aastate kohta ja kui liikumatult ta suutis terve tunni MRI laual lebada. 🙂 Sydame tegi kohe soojaks. 🙂
Siis pidin ootama. Ootasin paeva.. Enam ei joudnud. EMailisin Regina arstile ja kysisin mis toimub. Ta ytles et ta oleks tahtnud rohkemate spetsialistidega raakida enne kui meid hirmutama hakkab.
Nimel on Regina ajus 3 uut moodustist. 1, 2 CM suurune ja teised moni millimeeter. See suurem moodustis oli olemas 20nda mai MRI ajal… Kuid siis me arvasime et on lihtsalt mingi koe lupjumine etc. Hea on see, et see moodustis on ainult 3 kuu jooksul kasvanud 2 Mm. MIS tahendab seda et nii pea Reginal halb ei hakka. Peame ikkagi raviga jatkama ja arvatavasti lisama ka mone uue ravimi.. .KUID kahjuks saame me ravi teha nyyd ainult ta elu kvaliteedi parandamiseks, MITTE ta ravimiseks, kuna isegi selle ajal kui ta ravi sai, kasvas tal see moodustis ajus paar millimeetrit.
Kolmapaeval laheme Uuesti haiglasse Avastini ravile. Siis tehakse ta kasvaja kohta ka uus MRS et teada saada rohkem kui halvaloomuline see kasvaja ikka on… AKKI onneks polegi midagi halba…. KUID siis peame ootama ( jah just ootama), mil nood 2 teist kasvajat piisavalt suureks kasvavad et noid ka uurida saaks. Keeruline elu. Anyway, jaage lootma parimat .
Ma vabandan koikide ees kes Reginale kaardi on saatnud ja on oodanud minult vastust. kahjuks ma ei suuda end sellele lainele viia et teile vastu kirjutada.:(
9/19 saab Regina 9 aastaseks. Sel aastal palju yhesaid… Huvitav… kas see on ta 9sast elust 3 elu??? Kui jah siis meil on veel pikk tee ees.
Regina ytles tana et talle hakkab koolis ka lopuks meeldima :):):) Jaame ootama jargmist nadalat et saada rohkem selgust hetkel vaga pilvisesse taevasse….