MOned fotod teile vaatamiseks.

Pole midagi uut lisada. Eile kaisime haiglas keemiaravil.   Ei midagi erilist. Same old, same old.
Samuti kohtusime Regina arstiga.  Kahjuks polnud ka temal midagi uut lisada.   Uue MRI ja MRSi  on  kolmandal novemril.  Loodame et selleks ajaks pole uusi kasvajaid  juurde tekkinud.  Seekord scannime ka ta selgroo.

Advertisements

PALJU ONNE SYNNIPAEVAKS.

rahu

9 aastat on moodunud  linnutiivul. Alles see oli kui pidin iga paari tunni tagant mahkmeid vahetama, toitma. Oode viisi yleval istuma, kuna Regina  lihtsalt ei noustunud sellega et OOD on magamiseks ja paeval peab yleval olema. Alles see oli kui ta  lasteaeda laks… Ja nyyd juba kolmas klass kasil..

Celebrating Regina

Ta syndis siia ilma  meile roomuks ja onneks. Ta elu on kyll tais olnud  kannatusi, kuid selle juures on ta jaanud roomsaks ja positiivseks.  Ma pole teda kunagi kuulnud kurtmas et ei Joua, ei taha , ei saa, ei

ole.   Alati saab ja alati jouab:)   Kui oleme teda karistanud yhel voi teisel pohjusel, tuleb ta minutid hiljem meie juurde,  votab kaela ymbert kinni ja annab suuuuure suure kallistuse ja musi posele  , ise oeldes  ” I love you Mommy and Daddy”, I promise I never do it again…. Ja me sulame nagu lumi…

Soovime sulle joudu ja jaksu voidelda elu imelike vingerpussidega.  Ara kunagi pyhi naeratust naolt 🙂

Armastame ja austame sind meie  Princess Regina.

Diana, Nick ja Gabriel

!!!!!!! SOS !!!!!

Helistasin just Regina arstile. Kell on 8 ohtul…

( Juuni 24 2007, 2 paeva peale operatsiooni. Regina

lemmik Princess kais teda haiglas vaatamas.

Thanks to my great friend PARISA 🙂 )

MRS naitas et see suurem 1,2cm suurune moodustis on segu kasvajast ja kiirituse armidest. Mis tahendab seda et S PNET on tagasi.

Arutasime arstiga mis teha..
Regina juba votab iga ohtu 60 mg Temodari ( keemia)

Iga kahe nadala tagant  kaime CHLA Avastini ravil ( kah Keemiaravi sarnast)

Ja nyyd lisame siis ta mixi yhe hardcore  keemiarohu, mida ta ka varem on votnud— IRINOTECAN. See pole just koige kergem rohi talle. Juuksed voivad uuesti valja langeda, oksendus hood…. KUID koik see voib ka mitte toimuda… JA  sellest tuleneb jargmine probleem  mis mind hairib…. Mu abikaasa….

Mina pole nous alla andma, ja seda pole valmis tegema ka REgina… KUID Nick on  millegiparast taiesti kindel endas et Ta ei taha Reginale rohkem kannatusi lisada… Ja nyyd siis minu  arvamus— Ma olen kindel et me ei prooviks MIS ARSTID MEILE SOOVITAVAD,  ei saaks hiljem rahulikku elu edasi elada,  sest hinge jaaks kripeldama– Aga akki kui me nii oleks teinud….

Ja Nick arvab et- AGA kui me koike seda teeme ja midagi ei juhtu , hakkab TEMA hing kripeldama  , ET naed nyyd, me tegime koik ja ta kannatas ikka… Nii et see on  hetkel paevakorrane teema, ja pole just koige lihtsam teema mida arutada..

Anyway, LOOTKE, et IRINOTECAni lisamine sellele rohtude coctailile on oige samm ja kasvajad taanduvad jalle..

Kuid , kui naeme et REgina organism  hakkab naitama  norgenemise jalgi, siis  arvatavasti ikka peame ravi lopetama, kuna isegi luu ydi transplant ei paataks ta elu…. :(:(:(

Nii et  poidlad pihku et ravi tootab   ja et mul veel peale seda trianglit narvid ka kusagil alles oleksid.

Eile oli siis Reginal lopuks MR Spectorscopy.

MR Spectroscopy provides information about the presence and amount of hydrogen protons attached to different cerebral molecular compounds. These protons possess intrinsic differences in resonant frequencies (or chemical shift) due to their differing molecular environment. A spectrum can be generated that corresponds to a scale of resonant frequencies vs amplitude (concentration). Molecular compounds identified within cerebral tissue include N-acetyl-aspartate (NAA, a neuronal marker), choline (a cell membrane marker), creatinine and phosphocreatinine (energy metabolites), and lactate (a by-product of cerebral metabolism).

MR spectroscopy is useful in characterization of brain tumors. Compared to more benign tumors, malignant tumors have an increased rate of membrane turnover (increased level of choline) and a decreased concentration of neurons (decreased NAA). Spectroscopy has had some success in the pre-operative differentiation of various tumor types. More importantly, spectroscopy allows for the non-invasive monitoring of the response of residual tumor to therapy. Finally, spectroscopy can be utilized to differentiate tumor recurrence from tissue necrosis.

Yhesonaga, loppkokkuvottes, MRS eristab   kasvaja tagasikasvu  ja ebaloomulikult  surnud rakkude vahel.

Emailisin tana paar korda arstile, kuid kahjuks, voi onneks pole ta meile veel vastanud. Loodan  no news is good news.. Kuid seekord kardan et on vastupidi…

Mul peas keerlevad sajad kysimused… Huvitav, kas  neuro/onc. arstid peavad koosolekut  ja pole veel  ara otsustanud mida meile soovitada… Huvitav kas nad on leidnud mingi uue ravimi? huvitav, kas nad arutavad seda, kuidas meile halvad uudised  voimalikult esteetiliselt ette serveerida? Huvitav,  kuidas ma selle koik uuesti Reginale  jalle ara seletan? blah… mul on koigest sellest ja veel  muust  meie elus toimuvast peavalud. Stress on hingematvam…  Toit kylmkapist kaob kuhugi, ja peaks vist poest jalle stretch riideid ostma… Kuid  jousaalis punnitan ma ikka 2 tundi paevas… soidan ja jooksen ennast rattaga tyhjaks..  Kuhugi peab selle yleliigse negatiivsuse ju ara paigaldama, et kodus naeratavat  ja happy kodperenaist mangida ja teeselda.  Hea meelega tahaks oma malu paariks paevaks ara kaotada, et saaks koigest sellest puhata.  vuih.. Ebaoiglane elu…

Aga.. annan teile kohe teada  mis toimub, niipea kui Dr. Dhall mulle emailib voi helistab.. Olen kindel et koigepealt vabandab ta pool tundi ja siis hakkab pihta… Ok, these  are our options. Mrs. Tan.

Vaikus enne tormi.

Olen siin teadlikult postitamisega viivitanud.  Pole suutnud ennast kuidagi kirjutama vedada. Kirjutaks, kuid millest.. Pea on tyhi ja see PMS( Pre MRI syndrom) on olnud  jube. Aga seekord jalle asjaette.

Reginal oli teisel septembril MRI ja MRS.  MRS on vaheke tapsem MRIst.  Lootsime et on head tulemused, kuigi sisemas ma teadsin et midagi on vaheke valesti, kuna Regina kaitumise juures olid uued   characters.

MRI moodus hasti. Sain MRI specialisti kaest kiita kui Tubli Regina on oma aastate kohta ja kui  liikumatult ta suutis terve tunni MRI laual lebada. 🙂 Sydame tegi kohe soojaks. 🙂

Siis pidin ootama. Ootasin paeva.. Enam ei joudnud. EMailisin Regina arstile ja kysisin mis toimub. Ta ytles et  ta oleks tahtnud rohkemate spetsialistidega raakida enne kui meid hirmutama hakkab.

Nimel on Regina ajus 3 uut moodustist. 1, 2 CM suurune ja teised moni millimeeter.    See suurem moodustis oli olemas 20nda mai MRI ajal… Kuid siis me arvasime et on   lihtsalt mingi koe  lupjumine etc.  Hea on see, et see moodustis on ainult 3 kuu jooksul kasvanud 2 Mm. MIS tahendab seda et nii pea Reginal halb ei hakka. Peame ikkagi raviga jatkama ja arvatavasti lisama ka mone uue ravimi.. .KUID kahjuks  saame me ravi teha nyyd ainult ta elu kvaliteedi parandamiseks, MITTE ta ravimiseks, kuna isegi selle ajal kui ta ravi sai, kasvas tal see moodustis ajus paar millimeetrit.

Kolmapaeval laheme Uuesti haiglasse Avastini ravile. Siis tehakse ta  kasvaja kohta ka uus MRS et teada saada rohkem kui halvaloomuline see kasvaja ikka on… AKKI onneks polegi midagi halba…. KUID siis peame ootama ( jah just ootama), mil nood 2 teist kasvajat piisavalt suureks kasvavad et  noid ka uurida saaks.  Keeruline elu.    Anyway, jaage lootma parimat .

Ma vabandan koikide ees kes  Reginale kaardi on saatnud ja on oodanud minult vastust.  kahjuks ma ei suuda end sellele lainele viia et teile vastu kirjutada.:(

9/19 saab Regina 9 aastaseks.  Sel aastal palju yhesaid… Huvitav… kas see on ta 9sast elust 3 elu??? Kui jah siis meil on veel pikk tee ees.

Regina ytles tana et talle hakkab koolis ka lopuks meeldima :):):) Jaame ootama jargmist nadalat et saada rohkem selgust hetkel  vaga pilvisesse taevasse….