My sister…

GUESS WHAT , GUESS WHAT!!!!!!
My sister is coming to visit me for 13 days.WOHOWHOOO. I know, I know, 13 days is short time, but at least she can come and help me out , while my DH makes us some money, so I can spend a whole day in the spa…;) She will land on 11th of November and fly back to Estonia on November 23rd.

I am BAAACK…

BEFORE….
AND AFTER 🙂

Yah.. I am bjak.
It has been pretty intense few weeks. Honestly, Life in Ronald McDonald house is pure rehab. No drinking, I need a drink…… I am not smoking, so what smoking is allowed. Should I start again?.. At least I will start saying no to macadamia nut cookies. ( I LOVE COOKIES).. Somebody bring me a bottle of TURI vodka , I really need it. DANG.. I need drinking buddies… AND I really need to get my fat ass to gym. I wanna go, but I really do not feel like it.. I want to loose weight, but what does it really matter, if I am going to gain it back afterwards??? hmh? I am not ready for LIFESTYLE change… blah blah blah… ALL I need is one LONG night in nightclub with girls, drinking Martinis and listening latest club beats… like Gimme me more…lollollol…
More what?? Cookies??? cakes?? Spider cupcakes, candy corn?? gummy spiders?? YUCK.. sugar overload here….. ok, nuff that…

Also, I really need to see chiropractic.. My back , neck is sooo stiff and painful. And to top it off, my latest trend is to have nightly headaches… It is starting to get annoying… ( sorry, for complaining about my silly issues, when people are loosing their homes due to fire in ca).
Air quality sucks, we are breathing in junks of dust… It still has not rained, WE are stuck here in LA due to Reginas LOW counts… And add more to the story, WE HAVE TO STAY AWAY FROM PEOPLE UNTIL REGINAS ANC IS AT LEAST 500…. Which will happen about in 5 days…

BUT I have to admit. I am so thankful to my good friend Julee, who did my hair. She did extraordinary job cutting and coloring. My hair never looked better. 😉 Thanks JULEE…

..

REGINA Ducks’ide hotomangul koos Ducks meeskonnalt saadud litriga

Jalle tykk aega moodunud …
Hetkel on nii et Regina on jalle immunsus valismaailma kohta puudub. Esmaspaeval Platelets, tana( kolmapaeval) oli 4 tunnine vere ylekanne. Regina kaib rohelise maskiga ringi, mis aitab teda ” kahtlastest'” bakteritest eemal hoida…
Samuti pean Reginale Immun systeemi tagasi toovaid syste systima ( G CSF). Eelmine kord laks 9 paeva et veri tagasi normi laks, mis tahendab seda et 5 paeva on meil veel ees, mil me peame rahavast eemale hoidma..> JA ma teen seda kohe hea meelega. Mitte kohe ei taha haiglas istuda ja kogu aeg telekat vaadata.

Minult on paris tihti kysitud nyyd et kuidas meil nende tulekahjudega siis lood on. Me ise oleme hetkel turvalises piirkonnas. Kuid suitsu ja tuha saame koik enda kaela. Kui ma nadal tagasi kodus kaisin jatsin laste magamistoa toaleti akna lahti. Eile paariks tunniks kodus kaies avastasin et vannituba oli paksu halli tolmu kihiga kaetud. JUUUBbbEEE.. ja see paar tundi moodsuki mul nende vannituba koristades…. Ohu kvaliteet Laguna kandis on paris jube,,, koik haiseb.. Los Angeleses nii jube ei ole. Yltse ei tunnegi suitsu lohna. ( vahemalt Sunseti peal pole )… Kes malibule laheval elavad arvatavasti kannatavad rohkem..

MEIE AGA OLEME VALMIS HALLOWEENIKS>>> BOOO HOOO BOOO HOOO

Neljas round labi…..

Ja neljas ring ongi labi. 3 ood haiglas polnud just naljategemine. Reedel pidime haiglasse minema, kuna kui poleks lainud “voodit”hoidma, oldaks meie voodikoht kellelegi teisele antud. Nii istusimegi 17 tundi niisama haiglas telekat vaadates. Meie korval oli seekord tydruk kes oli haiglas olnud juba 9 paeva. Kui tydruk oksendama hakkas ja silmad koordi laksid, toos ema ta CHLA Kiirabisse. Kiirabi MRI naitas et ajus on midagi vaga nihu, ja nii ta siis Vahihaigete korrusele toodigi. Peale 7 paeva haiglas, anti emale head uudised- ONNEKS POLE teie lapsel vahki.Teie lapsel on mingi viirus ajus, mida meie arstid pole veel varem kohanud. Ja nii nad siis ravisidki steroididega viirust, kuni nad oigele korrusele kamandati. 🙂

Reginal moodus ka see 3 paeva haiglas oksendades ja iga tunni aja tagant potile joostes…. kuna teda pumbati vedelikke ikka taitsa tais, ja siis anti veel vedelikku, mis ta WCsse pani jooksma,. kuna keha on kuidagi toksiinidest vaja vabastada…
Nyyd oleme tagasi Ronald McDonald majas. Seekord saime endale vist koige vaikesema toa… juck…

Nyyd kaime haiglas jalle 3 korda nadalas, vereproovidel, stem cell transplandil, sydant kontrollimas, jne…
Kolmapaeval jookseme siit kahku tagasi Orange COuntisse. Yks meie vaga hea tuttav muretses meile Ducks’ide hoki mangule piletid ( kohe meeskonna kabiini korvale), ja Regina saab selle suure jaapuhastus masinaga soitu teha ( mida muidu saavad teha ainult miljonaridest sponsorid ja Make a wish lapsed….) aga regina on ka ju Make a wish laps:) Mis sest et tema soov on juba taidetud… Kuid lastel soovid ju muutuvad….
Aga anyway. Mul on kahtlane tunne et hoki mangul suudame me olla ainult vaikese osa. Regina vasib vaga kiiresti ja arvan et teise poolaja alguseks on ta juba vaga vasinud….

Ps… Arge ara unustage et Talbert perekord aitas meil yles seada Fondi Regina jaoks. Koik raha mis regina fondi Annetatakse laheb 100% Regina raviks, ja raviga kaasnevateks kulutusteks ( elu Ronald Mc Donald majas, ekstra sook, Rohud ( kuus 550 dollarit rohtudele)…. Anyway… siin on fondi aadress, saatke aga tuttavatele edasi ja oelge, et koik annetatud raha on tax deductible as allowed by law… 😉
http://www.talbertfamilyfoundation.org/pages/Regina.html

Tahan koiki annetajaid tanada. 🙂 Ei kujuta ette kuidas ilma abita hakkama saame. 🙂 Meil on yks uus soov… Kuna regina on viimasel ajal taitsa haige olnud, pole me palju temaga kinos kainud ( mai, juuni, juuli, august, sept, okt- kaisime vaatamas Game plan mida ta vaga nautis). Kui teil on voimalus, palun saatke mingitest uuematest laste filmidest Reginale koopiad.( surfs, up, transformes.. etc… kui aus olla pole mul aimugi mis filmid suvel valja tulid,, ratatoulle ka vist oli yks neist…. 🙂

Head uudised:)

Hakkan pihta siis koige tahtsamatest ja parematest uudistest…Nimelt, avastasin ma meie kohalikuls maailma parimas COSTCO hulgilaost KUKESEENED!!!!!! SUURED, ilusad, varsked kanada kukeseened. Minu arust on see esimene aasta kui Costco Kukeseeni myyb:)

( Regina uus aksessuaar- Doubble Hickman Line)

Kuid kui aus olla, siis koige olulisem uudis on see —- Reginal oli teisipaeval aju uuring( MRI) REgina oli paeva viimane patsient, ja nii ta uuring hakkaski pihta 8.30 hilisohtul. Kestis 45 minutit.
Tana saime kokku aga Regina arstiga et arutada mis MRI naitas, ja mis Reginast edasi saab.
Ma olen nadal otsa nagu narvihaige ringi kainud, kyysi narinud, peavalude kaes vaevelnud ja iiveldust tundnud. Pole kunagi veel sellist stressi tundnud mis mind oksele ajab.
KUID koik see narveerimine tasus end ara…. KUI ARST tuppa astus mureliku naoga, ja vaheke ebalevalt- kukkus mul syda saapa aarde ja ma oleks pea uluma hakanud… Kuid siis manas Dr Dhall naole maailma suurima naeratuse ja ytles 🙂 TE EI KUJUTA ETTE , KUI AREVIL MA HETKEL OLEN. REGINA kasvajad on veelkord kahanenud ja aju on jalle vaheke puhtam… KUID, kuna ravi, millel Regina on juba 3 kuud olnud tootab Y L L A T A V A L T hasti, soovitan ma teil sama ravi jatkata veel 2 kuud. WOHOOO!!!!

Peale seda naratavat ettekannet , viis dr Dhall meid vaikesesse pimedasse ruumi , kus on laual 2 suurt arvutit. Juuni, august, september ja OKtoober – Need 4 MRI’d olid dr Dhallil yksteise korvale pandud ja ta naitas meile muutusi mis REgina ajus toimunud on… Ilusad muutused- muud nagu ei oskagi oelda. Kui mul oleks voimalus , pakiks ma oma 7 asja ja koliks kohe sinna musta auku Regina ajus et koigest parema ylevaate saada ( must auk- esimese operatsiooni aegne auk, kuhu on kogunenud surnud rakud, ja mida hetkel puutuda ei saa).

Nyyd kujutage ette yhte viinamarja kobarat. Viinamarja kobara keskel on yks HASTI suur viinamari ja ymber selle on vaikesed, imepisikesed erineva suurusega viinamarjakesed… JUST selline naeb regina vasakpoolne esi aju valja… Muidugi mitte nii ekstreemsena, kuid kuhutage see viinamarja kobar umbes 3 CM suuruseks ja need vaikesed viinamarjad umbes paari, kolme , nelja, viie millimeetsi suuruseks. 🙂

Robyn ‘Handle Me’

pole kaua aega jalle krijutanud.

Stem cell Harvest

Kroonid ootavad kaunistamist

REgina on Hello Kitty Fan

Reginaga on koik korras. Terve nigu purikas. Eelmine nadal oli veidike pingerikas. Pidime pikad paevad haiglas istuma kuna tal “korjati” stem celle verest valja. Ysna pikk protsetuur oli ja peale kolme paeva ei suudetud kolmeks trasplandiks neid rakke piisavalt saada. neljanda stem cellide eraldamise protsetuur tehakse kunagi kesk oktoobris, voi oktoobri lopus.

Nyyd on meil 10 teraapia vaba paeva. 9ndal toimub MRI ja jargmisel paeval hakkame uue raviga pihta. 🙂
REgina kaib nyyd koolis. Ega talle eriti see lobu ei meeldi, kuid mis tal ikka yle jaab.

Paar paeva tagasi pidasime lopuks ta synnipaeva kah ara. Hasti lobus oli. Tegin lastele mitu mitu erineva varviga ” mangu” tainast millega nad mu kogu tahahoovi ara matserdasid. Craft poest ostsin terve hunniku igasugu asju lastele valmistamiseks. Ja kypsetasin kusagil 70 cup cakei. Lastel lobu palju ja laialt 🙂 Minu arust hasti tore yritus oli. Regina ka kiitis takka et I HAD LOTS OF FUN:)

Aitahh Onnesoovide ja pakikeste eest 🙂