Vahel on tahtmine maailmale jalaga anda. JA just, tervele maailmale ja koikidele vaiklastele ” tervise kindlustuse hooradele”. JA koikidele neile kes ajuvabalt arvavad ,et  milleks me peame rohkem REgina  protsetuuride eest maksma? Milleks? Ta sureb yhel paeval niikuinii?  AKKI lopetaks selle   jama?   Sons of the bitches. Tegelikult kah.  SEe pole esimene kord kui meil kindlustusega probleeme tule.

Vaike recap… Maksame iga kuu Haigekassale pea 1400 dollarit ( JUBA) pere pealt.  MEIE iga aastane deductible on 1o 000 dollarit. KUi arstid on IN network, siis peale selle summa maksmist kindlustus maksab koik kinni… BUT. Kahjuks PARIMAD arstid siin ilmas  pole meie heas BLUE CROSS networkis, ja tanu sellele meie deductible on 20 000 dollarit PLUS summa mis arstid ise otsustavad meilt maksta ja k ui me ei maksa on neil oigus meid kohtusse kaevata voi siis vola noudjad kaela ajada. FUN HUH?

Anyway. Oleme maksnud 10 000 taala ara. RIGHT? kuid kust kurat ma pean veel 10 000 valja votma. Oleme aastate jooksul niigi neile kuradima palju ara andnud…  Koik mis me neilt vastu saame on telefonikoned teemadel- ARE YOU SURE , you want to go ahead with this treatment?  ja nii edasi.

Ma tean et koik saab korda, kuid kui juba meie home Healt  care agent helistab ja ytleb et tal on nii kurb meel hetkel ja ta ei saa meie kindlustusfirmast aru… MIS siis ma peaks tundma??? 151

REginast— Ta on hetkel vaga vasinud. Veri ei parane. PARANES ja koik oli paremuse poole minemas ja nyyd korraga trombotsyydid langesid ja KINDLUSTUS taas kord oli arstidele ytelnud et NO NO NO.  F. U.   TEGELIKULT KAH.  MA ei saa aru sellest imelikult inimeste eluga mangivast poliitikast…  Ja ei tahagi aru saada.  Kui vaja poordume SIinsesse meediasse , ja seda ei taha mitte ykski kindlustus…

Nyyd siis istumegi kodus ja loodame et REgina ei kriimusta end kusagilt. …

OK.  sellega lopetangi. TUli sihuke imelik vihane post. Mis teha saan. Mul on ka ju tunded…

Advertisements

Nu Nuh. :)

OH ja ahh ja EEEHHHH.  Peale seda hullu trombotsyytide ylekannet  oli Reginal vaja veel yhte ylekannet . KOige hullem on see, et ta  trombotsyytide number oli AINULT 11 000  SEE ON JUBA  rohkem kui kriitiline… Onneks olid arstid juba joudnud valja moelda mis Regina ja Tema  allergiatega pihta hakata.  Yhesonaga- masin “peseb” trombotsyydid puhtaks, eemaldab mis iganes bullshiti ja  voilaaaa:) KUID halb selle juures on see, et need ei  saili ta kehas liialt pikalt…

NOH, Esmaspaeval siis istusimegi tavalise 3 tunni asemel mingi  7 tundi  paevahaiglas. tund vereproovide ootel 3tundi trombotsyytide ootel , 1tund neid saades ja siis veel 2 tundi igaks juhuks allergiate ohus… KUID ONNEKS LAKS KOIK HASTI 🙂 🙂 WHEWWWWWWW.

Kolmapaeval arsti juures kaies olid REgina verenaitajad korras.  SWEET:) Nagime ka Dr. Dhalli korraks ara. Ta joudis just tagasi Indiast puhkuselt  ja oli  ennast India toidust ilusasti ymaraks soonud ( sama juhtub tavaliselt ka minu Eesti Reiside ajal) hehe… Arutasime  kah, et kuidas me siis edasi asjatame. Koik seisab ikkagi selle 18stkymnenda mai MRI taga. Kui mul vaid oleks MRI 3 D nagemine 🙂 NII tahaks teada mis toimumas on.  Kuna regina trombotsyydid on taas kord madalad on ta kogu aeg vasinud. MAGAB pikki 4 tunniseid uinakuid louna ajal, ja voodis on ta ka juba kell 7 ja jaab  koheselt magama.

Nick on ka nyyd Tagasi hiinas( lahkus tegelikult Reede ohtul), ja nii kui ta ara laks, hakkas REgina vaikselt kohima… JA nii alati. Nii kui ta  lahkub, on kindel et keegi meie majas jaab haigeks.  Onneks on REginal ANC juba tagasi, ja ei ole muret et ta ei suuda igasuguste haigustega voidelda. 🙂

Nick tuleb tagasi  17stkymnendal mail 😦 Vaesekene oli vaheke pettunud et ei Saa sel aastal mu synnipaeva ajal kodus olla ja mulle mingit vaikest yllatust teha .. KUi ma talle suurte silmadega otsa vaatasin , et kas ta on unustanud  et me pole enam nii oelda “paar”, ja ta peaks nagu oma motlemist muutma hakkama voi umbes nii  ,  ytles ta selle peale et I deserve the best 🙂 AWWWWWWWW    My  Man still loves me :).

JA  Nicksit peaks kusagil kuu aja parast saama Ameerika kodanik:) No naed,  varsti olen Abielus Hoopis Ameeriklasega 😉

Jalle midagi uut ja hullu.

tana oli hull paev jalle. Yks hullemaid viimasel ajal. Algas rahulikult ja loppes rahulikult, kuid mis vahepeal toimumas oli , oli nagu yks suur halb unenagu.  Hommikul tuli meie Option Care med. ode ja  vottis Reginalt vereproovid. Lounaks saime faxi siis tulemustega. OH. tulemused hirmutasid mul juuksed pysti. Regina trombotsyydid olid vaid 25 000.  OH. oleks ta vaid pinnu sorme ajanud ja ta oleks  verest tyhjaks jooksnud. VAMPIIRIDE PIDUPAEV? huh?
Helistasin CHLA  Case Managerile ja yritasin meid ka kuidagi kiiresti nende paevaplaani sisse pressida. SAIMEGI. Kella polle kaeks olime Los Angeleses . Regina sai nagu ikka oma  eel rohud- Tylenol palaviku vastu, Benadryl allergilise reaktsiooni vastu ja super doos steroide et ka ennetada eluohtlikku situatsiooni.
Koik laks ilusti korraparaselt. Regina vaatas Tuhkatriinu filmi, mina oma iphones  maailma uudistamas ja oed voorisid sisse ning valja  et votta regina vererohku, palavikku jne… Korraga- umbes 30 minutit peale ylekande alustamist sirutas Regina oma vasaku kae mulle ja ytles .- MOMMY, LOOK, something is very wrong. WHAT IS WROng WITH MY HAND.
OH my. REgina kasi oli punaseid suuri punne ja valgeid triipe tais.  vaatasin tal teist katt. samasugune, kiskusin tal pyksid kiiresti jalast- Regina koht oli taiesti punne tais ja paistes, sama ka kintsud.  Jooksin kiiresti odede laua juurde, mis asus kohe meie palati ees ( saime seekord palati kuna Regina immunsysteem on nullis). Ytlesi seal olevale oele, et Reginal on taas vaga halb allergiline reaktsioon …. sekund hiljem oli ta palatis 6-7 arsti ode ja muud asjalist. Koik tegid midagi> REgina situatsioon muudkui halvenes. Ta nagu loi punne tais, korvad punaseks ja paistesse, selg ja kaenlaalused punased ja laikisid ja punne tais.
Tegelikult ka- hirm oli. Midagi nii hullu pole ma kaua aega nainud. Regina hingamine kiirenes, ta hakkas kohima.  Arstid andsid talle veel rohtusid  kuid miski ei tootanud. Regina vererohk sel hetkel oli vaga vaga korge. Hirmuaratavalt korge. nagin arsti nagu. Kuigi ta rahustas mind et koik saab korda, nagin et ta ei uskunud mis ta mulle ytles.  peale 5 minutit, kui antavad rohud ikka ei tootanud anti talle lopuks kaEpinephrine syst.  LOPUKS ometi  hakaksid asjad paranema. Regina  paistetused ja Hives( sygelised, mis iganes) hakkasid alanema. KUID ta hakkas kovasti oksendama- see on selle aktiivse rohu korvalmoju. Jube adrenaliini vool systiti ju Regina verre ….
Oksendamisele jargnes lakkamatu lodisemine. Lodises ta kusagil 10 minutit. KUID onneks  koik loksus taas tagasi kohtadele. :):) Vererohk alanes, Kohimine loppes ja REgina jai vasimusest magama.   WHEWWWWWWWW    Ma vaatasin et ma annan ka otsad, kuid sailitasin kylma rahu. Ja hetkel olen ka omadega labi et millegistki muust kirjutada.
Kahjuks Ei saa Regina enam trombotsyyte .  Me ei tea mis tegema peame, kuid Regina kehas on tugevad antikehad mis keelduvad teisi antikehasid vastu votmast. FIghT IS On. huh. Kuid kahjuks on Regina immunsysteem 0 hetkel. 0 MIS tahendab seda, et talle on vahemalt kahte trombotsyytide ylekannet veel vaja, voi kui tal  veri paremaks ei lahe, on ajusisene verejooks taitsa reaalne  lahitulevikus. UGH

hetke oleme kodus. Reginal laheb ylihasti.  naljatab ja snaksib syya. Unest on asi hetkel kaugel. Juu siis adrenaliinist on ikka veel mingid ylejaagid tal kehas olemas… Isegi selle protsetuuri ajal ta vahtis telekat ja oiendas odedega et NAD tal teleka ees on… Tough cookie to  break 🙂

Reedel taas haiglasse Vincristine keemia jahile ja kui veri naitab paremaid numbreid, siis ka BRITNEY SPEARS KONTSerdile :):):)picture-017

Nadal moodunud viimasest keemia tsykklist. Oigemini see tsykkel pole veel labi, KUID pohiosa sellest on labi. Reedel ( homme) ja jargmisel Reedel peame haiglasse veel kahele vincristine ylekandele minema.

Kuigi REgina sai keemiat seekord poole vahem, on ta organism koigest niivord kurnatud, et tanase seisuga on koik ta verenaitajad jalle nullis. AInus mis korel oli olid Maksa numbrid. Ma pole just vaga onnelik selle yle. See on esimene kord kui ta maks lopuks  midagi “erilist” meile naitab.

Reedel siis laheme haiglasse Vincristine “jarele”, trombotsyyte ning ka verd saama. Yhesonaga. oleme  paeva haiglas terve paeva.   Loodan vaid et REginal palavikku haiglas olles ei tekki..picture-015 See kindlustab meil 2 paeva haiglas ( 48 tundi). Sest ta doubble broviac  line’st voetakse proov ja pannakse laboris kasvama , et valistada igasugused bakteriaalsed   molluskid kes palavikku   tekitavad.  PALAVIK, regina suguse madala immuunsysteemiga lapse puhul voib aga surmaga loppeda kui me kodus istuks ja mitte kui midagi ei teeks, kuna organism on lihtsalt liiga nork et ise koigega voidelda. .

Selle nadala kodus Regina on pohiliselt kodus istunud ja telekat vahtinud. Vahetevahel koperdab ka teisele korrusele kui tal joudu on. Toiduisu on taas kadunud, ja lohnade suhtes on ta yli  tundlik. Kuid kyll see isu tagasi tuleb :). Reginal on ka paar vaikesemat keha/peavalu olnud, kuid see on ka keemiast.

Kodus on mul ikkagi Med oe ylesanne. Pean iga paari tunni tagant ta temperatuuri mootma. Iga hommiks ta Central line flushima Saline  lahusega, ja siis heparin Lock peale et liin ei ummistuks. samuti pean kontrollima igasugu punnikesi ja haavakesi ta kehal, mis voivad probleeme tekitada  kui ta neid kratsib.  ja koige hullem mu jaoks on tema  tassimine. Yles a alla, yles ja alla. Kuna ta eriti ei soo nyyd, on ta vaheke nork, ja vahepeal loob tal silme ees mustaks. ( HARVA). ja tanu sellele ma ei julge teda yksinda yles korrusele lasta. tavaliselt konnin temaga kaest minnes yles, voi tassin teda. KUID see tassimine pole just koige parem mu seljale. Aga noh, mis teha, mis teha. 🙂

VIimasel ajal on minult IKKA ja taas kysitud et , KUULE, miks me keemia siis lopetame kui Reginal veel kasvajad ajus on. ME peaks ikka taie rauga edasi panema. JA selliseid soovitusi on tulnud nii monigi.  Kui aus olla, tahaks selliste kysimuse kysijatele labidaga vasu pead panna ja oelda- REGINA ON KEEMIAT SAANUD 5 AASTAT.. Tee oma jareldused ise.. Kuid  ma hingan sisse ja valja ja vastan nii- Kahjuks Regina organism ei suuda enam rohkem keemiat vastu votta.   Kuna ta on aastate jooksul lihtsalt niipalju saanud. Kahjuks peame me nyyd lopetama ja minema “looduslikumate” variantidega.    Mille peale oeldaks ” tohohh? Toesti ka voi?

Mitte et ma solvunud voi pahane olen, Kuid kui ma samale inimesele vahepeal seda juttu juba 10 korda raakinud olen, ja ta tuleb tagasi samade kysimustega, siis mu tekkib kysimus Miks sa yltse uurid kui ei hooli…. ( see on see minu BITCH hetk ).

Gabrielil laheb taitsa hasti. hetkel koolivaheaeg ja Gabriel  susserdab Nickiga alati midagi, kuna ma lihtsalt ei viitsi  laste asju ajada enam. Nick voib kyll.  Ta oli ju kogu aeg hiinas anyway, siis nyyd voib oma “daddy” kohustusi taita. Ja saab nendega suureparaset hakkama. Vahel ma vaatan teda ja motlen et Ta on isegi parem lapsevanem kui mina…  sest ma lihtsalt EI VIITSI peale Regina mitte kui millegiga tegeleda.

Ilusaid saabuvaid pyhi teile koikidele:) Ma ei tea kas me mune varvime voi mitte, kuid “muna jahi” tagahoovis teeme ara. picture-032

Viimane keemia tsykkel on alanud.

hetkel olemegi Haiglas. Seekord saime endale kahese toa,kuid ka seda paari paevase ootamise jarel. VAHEMAL ei pidanud nadalat ootama. meie toakaaslannaks on 17 aastane India tydruk kellel diagnoositi Medulloblastooma ajukasvaja jaanuaris. Vaesekene on pea koik need 3 kuud haiglas veetnud. Tana hommikul ta nuttis oma emale ja oele et ta ei taha enam siin olla, tal on villand, ta ei suuda enam koik valutab, miks ta peab seda tegema. ja nii edasi. Ma motlesin isekeskis oma nurgakeses et , vaesekene- tal pole orna aimugi mis teda ees ootab. Tal oli alles esimene keemia tsykkel selja taga ning 5 veel ees. Pole lihtne olla 17 aastane, istuda haiglas, ning samal ajal unistada oma sopradest ja sobrannadest kes kusagil lobutsevad.

Aga Reginast. picture-002Eile joudsime siis haiglasse ja oh sa pyha myristus kyll. Saime vaikese yllatuse osaliseks. Peale kahe tunnist vedeliku ylekannet jai ta magama ja oli valmis keemiaks. Kuid siis tuli ode, vottis ta palaviku, ytles MHM ja jalutas toast valja. ma ytlsin ka MHM ja jain talle viltuse peaga jargi vaatama. Siis tuli ta tagasi ja ytles,et me ei saa tana keemiat alustada kuna reginal on 38,2 palavik. VAIKE, kuid palavik. NII Voetigi ta broviac “juhtmetest” vereproovid, pandi kasvama ja loodeti et midagi sealt valja ei kasva.
Hommikul palavik lainud ja pidime kogu jama uuesti tegema.
Onneks peale kahetunnist vedeliku ylekannet oli keha piisavalt “vesine” ja keemia sai alata. cisplatin, CCNU ( lomustine) ja vincristine. Sama keemia mis veebruariski, kuid Cisplatinit ainult pool doosi, kuna regina kuulmine sai jalle suure pontsu tanu sellele tugevale keemiale.
Hetkel on ta veel ok. EI oksenda, vahib telekat ja snakkib sooki. Kuid tean et mingi 7 tunni parast koik muutub.   Ja siis tuleb paar nadalat sellist jubedat MA KA EI TEA MIS TOIMUMAS aega. Kindlasti laheb talle vaja vahemalt 6 trombotsyytide ylekannet, nii et LA elanikud, jargmisel ja ylejargmisel nadalal Children Hospital of Los Angelesse trombotsyyte ja verd annetama… Ette tanades Regina ja Diana.

picture-057Gabriel ja Nick istuvad kodus ja vist ajavad maja segi, et mul koju minnes midagi teha oleks. Nad on sellel alal taitsa profid. Nick vahepeal yritab kyll mu elu “kergemaks” teha,  ja asjad YHTE hunnikusse  panna selle asemel et maja pidi laiali..  Aga ega tal see vaga hasti ei onnestu kyll 😉  GABRIEL niikuinii lunib Nicki et  PLEASE DADDY, DO NOT MAKE ME PLAY PIANO. I HATE PIANO, I HATE YOU , I HATE PIANO ,I HATE  CHORES.  irv. Siis istub maha ja mangib 20-30 minutit jutti ja ei mingit hadaldamist. Kuid see klaverieelne draama on ikka taielik kommoodia kyll.  Ma peaks ka proovima– I HATE DOING LAUNDRY, I HATE FOLDING CLOTHES, I HATE, WASHING FLOORS EVERY DAY, I HATE YOU ALL.. .heheheh..  Ei tea kas jouan ka kuhugi valja  omadega voi?  vaevalt. Koik jookseksid kiiresti pshyhhiaatrit otsima et mul on midagi viga….

:)KUi aus olla, siis ma arvasin et peale eelmist postitust hakkab kohe igasugust negatiivset kriitikat kusagilt kukkuma, kuid arvan et need negatiivsed arvustajad vist otsustasid suu kinni hoida igaks juhuks. Kuid jah, Nickil ning minul on alati selline imelikult Rahulik suhe olnud.   Asjad saab alati rahulikult  ara otsustatud   ja  polegi millestki suurt tyli olnud. ( paar korda on  kyll Regina ravi suhtes haal korgemaks lainud,  kuna meil olid vaga erinevad arvamused kuidas ja miks ja milleks). Samuti on meil erinevad sobrad ja sobrannad. Tema sobrad on TEMA sobrad, ja ka mina saan nendega labi, ja minu sobrad on minu sobrad, ning tema saab nendega labi, kuid me ei sunni yksteist  oma  sopradega  labima. Kui ei sobi ei sobi ja nii ongi parem 🙂 . Kui mulle ikka “Jyri” naine ei meeldi,  kuid Nick on “jyriga” haad sobrad, siis ega ma ei astu ekstra sammu kyll et nyyd meie peame ka labima. narvide kulutamine..

AAHH enam ei tyyta teid selle yadayadayadaga. lahen parem soon midagi. Muud nagu ei viitsi siin haiglas midagi teha. Istuda ja syya   ,– thumbs up 🙂

Kirjutamisteni

Diana ja Regina

Reginast niipalju et – Ootame hetkel haiglas voodikohta.    tana oli haigla tais ja  neil oli paar “emergency’ haiget ka, ning meid jaeti  tagaplaanile. 😦  Homme hommikul peame uuesti helistama ja uurima kas saame voodi voi mitte. vaga  vaga frustraiting. Kuid samas ei hadalda ka palju.  Reginal laheb hetkel vahelduva eduga hasti, ja hakkan ennast vaikselt syydi tundma , et eesolevad 2-3 nadalat  tulevad meie jaoks jallegi rasked. madalad trombotstyydid, madal punaliblede  arv.. koik madal.  Samuti viimane MADAL tema jaoks on magneesium. nii et nyyd on regina ka 1000 mg  magneesiumi peal paevas. Ja Reginast tana ma rohkem ei kirjuta.

Kirjutan nyyd endast. AH , et MIS mul viga on et endast tahan raakida, voi et kes ma selline yldse olen et julgen yldse suudki lahti teha kysite ? ha. Olen Diana , ja suud ma ei suuda mitte kohe kinni pidada. Ei tahagi .  Ja tanu oma suurele suule  lobisen ma koik valja mis mulle usaldatakse, kuna milleks need saladused anyway. tegelikult paari kolme  sobranna saladusi hoian kyll nagu oma last. KAITSEN koige eest 🙂 . KUID oma elu, ma ei tea,  ei viitsi salatseda, ja kui aus olla siis polegi neid saladusi nii palju.   Koige avalikum saladus on see et Mina ja Nick oleme  “labi”.  Kaime koos igasugu istumistel ja pidudel ja nii edasi, kuna meile meeldib yksteisega yritustel kaija.  Nickile lihtsalt meeldib see, et ma teem oma “suure” suuga raakimise tema eest ara :).  Minult on paris palju kysitud kas NICKIL on keegi, voi et sa OLED taitsa loll, kui usud et NICKIL POLE kedagi.

OH COME ON rahvas… Koige hullem on see, et selle 11 aasta jooksul mis me koos oleme olnud on nick ausus ise olnud, ja tal pole yhtegi abieluvalist suhet olnud.  Isegi kui ta hiinas kaimas oli, Polnud tal  “cheating” suhet. Tal on alati palju sobrannasid olnud kellega ta raagib, ja nou saab,  ( vahel oli talle antud nou taitsa asjalik, kuna kuida muidu ta teadis kuidas minuga nii hasti hakkama saada, ega ma pole just koige lihtsam inimene kellega koos elada ). hehe.

Kuid Nickile ei meeldi draama,  ja draama on see mis naised tihti endaga kaasa toovad. nii ta ongi ennast ymbritsenud “sobrannadega” kellega ta ohtusookidel kaib, ja  valjas tantsimas.  MEIE yhise lemmiku nimi on Stacy, ja ta oli hiinas Gabrieli klaveriopetaja.   Gabriel oleks ka taitsa rahul kui Stacy ta  isa uueks “sobrannaks ” saaks.

No naed siis, moned teist vaatavad et ma olen taitsa segaseks siin yksinda lainud. irv. Kuid tegelikult olen ikka taie moistuse juures.  Ma lihtsalt soovin Nickile parimat, ja et ta tulevikus ikka  samamoodi oiged valikud teeks, nagu ta seniajani teinud on >( KURRAT kyll, koik see toimus ju minu abiga…hehee).

MINA aga, ka mul on keegi keda ma austan ja armastan.  … Ja tema mind, kuid koik on hetkel complicated, nii tema kui minu jaoks. ma tean et yhel hetkel asjad loksuvad omale kohale, ja koik saab korda, kuid senine pean lootma , et meil jatkub piisavalt kannatust ja tahtmist oma elusid nii edasi elada. 🙂

PS. Olen tagasi jousaalis. Iga paev tund  jousaalis, ja siis tund kodus. KUID kuna ma olen ‘stressi” sooja, siis ei ole ma suutnud toiduga veel sinasopruse peale saada. KUID vahemalt olen suutnud jousaali taas armastama hakata.   Ja jousaali minemise teeb lihtsamaks see, et vaga vaga paljud mu tuttavad ja naabrid kaivad samas jousaalis kus mina ( 24hour, Agassi super sport),  miil minu kodust.  ja seltsis on segasem 🙂