D

Annan teile paari sonaga teada mis toimumas. Reginal laheb hasti.  Ta selgroo vedelike uuring tuli tagasi korras. Mis tahenda seda et vahk pole selgroogu veel teed yles leidnud.  See on hea selleparast, et  nyyd on operatsioon voimalik… KUID  , kuid, kuid kuid… palju kuidisid on.

Kuna me oleme Regina arstiga head peretuttavad, siis  vahepeal otsustab Regina arst meile hilisohtuti helistada, just siis kui me magama minemas oleme…. ( hea naide sellest et arstid toesti tootavad ja hoolivad ja motlevad). Yleeile siis saime jalle yhe sellise kone.  Ta on ikkagi vaga mures selleparast , mis see operatsioon endaga kaasa tuua voib.  ELU kvaliteet selles vahi staadiumis on oluline… Kas elada 6-8 nadalat onnelikku  elu. VOI, siis votta risk, ja rikkuda see 6-8 nadalat ara…  ma loodan et te saate aru mis ma motlen.  Dr. Dhall  ytles meile et , NEIL on haid rohtusid, mis  aitavad regina elukvaliteeti  somewhat kontrolli all hoida. Ning seda isegi viimastel tundidel.  See on muidugi hea uudis.. KUID….

NII, et me pole veel arstidega otsusele joudnud, kas me tahame operatsiooni.  SEST  me pole saanud   arstilt neid vastuseid mis me kuulda tahame.

Reginal laheb vaga hasti hetkel. :):) Tal on vist kasvuiga. Ta soob maja pealt koik soodava ara, ja nouab juurde ( muidugi, see voib olla ka kasvajate  kasvamise mark , kuna need suruvad millegi vastu). Vahimaailmas pole head ilma halvata.  Ta pole hetkel steroidide peal, ei vota valuvaigisteid, ei ole keemiaravil.( kui tahame opi teha, peab ta vahemalt kuu aega keemiast vaba olema, et valtida verejookse  tanu madalatele verenaitajatele). Ainus rohi mida ta iga paev votab on kilpnaarme talituse jaoks ja ka vitamiinid 🙂

Advertisements

Alustan kirjutis  Teile teada andes et REGINAl LAHEB FANTASTILISELT!!! Ta on heas tujus, pole peavalusid, Mangib jookseb, kaib koolis ja soooooob!!!!!!!

Ja nyyd asjast.picture-025

Tana laksime siis Rutiini check upile Reginaga. Me pole oma lemmik pediatric Brain tumor surgeoni ja neuroloogi Dr WIlliam Loudonit terve aasta nainud. Meil tekkis igatsus tema  VALUSA  kuid ausa  arvamuse kohta. Lootsin et ka seekord ytleb ta meile midagi valusat. MIS ta ka tegi, kuid teises kontekstis.
Anyway. Pidin ka REgina viimase MRI kaasa votma.   KOigepealt ta kysis et MIKS me tagasi oleme, ja ta on meist paris tihti motelnud… Ja siis kysis kus me oleme REgina suhtes. Raakisin ara nii kui lood on …. Anyway. Ta  vaatas  enne  meie jutuajamist MRI yle ja  siis kui ma lopetasin seletamise Mis  toimumas, viis ta mu oma officisse kus REgina aju oli “Big Screanil koikidest nurkadest ilusasti valgustatud. Ja siis hakkas seletama. Loikame selle kasvaja kuna see on turvalises kohas, Ja pool sellest kuna tervele ei paase juurde , ja siis sellesse kahte jaotame Gamma Knife  kiiritust   http://gammaknife.org/
Ja siis sellel suure massi saame ka ohutult eemaldada… JA  siis vaatas mulle otsa ja kysis NOH, Mis arvad?.  MA vaatasin talle suu ammuli otsa ja ytlesin, et kas nii lihtne siis see ongi.
Ma tean kui agressiivne ta oma oppide poolest on ,  KUID hea agressiivne… Ja ma ytlesin talle et MA EI TAHA ET REGINA PEALE OPERATSIOONI RATASTOOLI JAAKS. SEE POLE ELU MEIE KELLEGI JAOKS.  Nagu ikka, nad ei saa lubada et koik hasti onnestub, kuid ta ytles, et toelise pildi ta ajust saame alles siis kui selle lahti loikame ja  seal vaheke ringi sobrame..
JA ta lubas et hoolitseks REgina eest samamoodi nagu oma tytre eest. JA teda ma usun…

KUID nyyd on juga see  WHAT IF… ussike mu ajus kypsemas ja KUI juba yks Maailma parimaid neurosurgeone mulle ytleb et  WOHOOO- ME saame midagi agedat siin teha ja sellest eluga valja paaseda ,
KUID downside selle koige juures on see, et ostame selle operatsiooniga vaid aasta voi vahem Regina elule juurde.  Ja   kuna keemia enam ei toota, siis see on out of option. Raakisime ka sellest, mille peale ta ytles.  Sa pead lihtsalt ootama ja lootma et jargmisel aastal mingi imeravi  valja kusagilt Mehhikost lastake…..( seal toimuvad suured katsetused, kuna USAS ei saa seda FDI parast teha). Muidu pannakse terve hunnik REsearch keskuseid siin kinni….  ( uued ja kanged rohud, terve hunnik inimesi on juba surnud katsetuste tulemusel, KUID  nad on suremise ajal vahivabad etc…. JUlm , kuid   lootustandev…)

Anyway.. Teeme operatsiooni ( KUI TEEME), Reginal tuleb mingi  vaikene  parempoole halvatus ( kuna opereeritakse vasakut ajupoolt), VOI ta jaab opi tulemusel ratastooli ja sureb ratastoolis… MIS viib mu jargmise punktini…  KUI me operatsiooni ei tee, sureks ta kahe kuu jooksul ning ka seda Ratastoolis, kuna kasvaja on ta  keha halvanud yleni. ta ei suudaks raakida, naeratada, nutta.. Ta keha labiksid loputud ja pikad ning valusad Seizures….( nagu epilepsia hood) ja seda ei saa millegagi kontrollida.

Otsustada sel puhul on tegelikult vaga raske. Me teame et kasvajad kasvavad ja jouluks on lood hullud… KUID  akki laheb op valesti ja Jouluks on asjad veel hullemad??

Nickile helistasin ka ja andsin teada mis toimub. Jargmisel nadalal helistame veel paarile TASEMEL   arstile  kes  just REgina taoliste kasvajatega tavaliselt oma paevad sisustavad. Vaja on ikkagi ju kolmandaid ja neljandaid arvamusi 🙂

Nyyd konnin paar paeva halvatult ringi ja motlen ja kaalun ja arvestan.
Regina tahab operatsiooni……

Ausus eelkoige.

Alustangi tanast postitust sonadega- KOIK voimalikud keemiaravi variandid on labi proovitud ja kasvajad kasvavad edasi. MIS see tahendab- kyiste teie.  Tahendab seda et jatkame keemiaravi vaid selleks et mitte  kasvajatele liiga palju hingamisruumi anda, kuna me teame et ilma ravita kasvavad need 6-7 korda kiiremini..

Esmaspaeval oli reginal MRI ja MRS.   Eile emailisin Arstile ja kaskisin tal mulle oelda mis toimub… KUIGI ma tahtsin teda ja scanne samal ajal naha, ei suutnud ma oodata. Ta emailis mulle tagasi  ja ytles et Kahjuks on asja vaheke hullemaks lainud… Ja siis ma vesistasingi mingi 5 tundi jutti eile.    Et aga tuju ohtul paremaks teha laksime koik jalle Disneylandy. Jargmisel nadalal laheme California adventurisse….

Tana siis nagime teda jalle( Dr Dhall). Ta vabandas ja ytles et tavaliselt ta ei emaili kellelegi selliseid teateid, kuid ta teab minu suhet telefonidega ( VIHKAN TELEFONE), ja tegi seda minu meeleheaks. JA MUL ON HEA MEEL ET TA SEDA TEGI.Mul oli seda  LET IT OUT nuttu kovasti vaja…. Ja tana siis nagime scanne ..

jaKoik kolm kasvajat olid tublisti suurenenud ja paar pisikest tappi oli veel juures.  Arutasime  Girish Dhalliga ( regina arst) mis  meid ees oodata voib.. KUID  teades Regina ajalugu ja tema ebatraditsioonilisi symptomeid , kehitas isegi Dr DHall olgu ja ytles.  Seda on raske oelda millal koik halvemaks minna voib. Tana voib olla on ta energiast yle kyllastunud, kuid homme, voib kasvaja millimeetri kasvada ja   … … … kuid samas akki paari kuu parast on jalle koik normaalne. …. VIHKAN SEDA LOPmatut rollercoasterit.. Vihkan toususid ja moonasid ja vastamata kysimusi…   Mul on nii hea meel et meil on hea ja aus arst  ja terve hunnik haid sopru ja tuttavaid  kes on nous aitama kui abi vaja.

Koike seda on lopmatult valus kirjutada, kuid ma pean.  Pole motet valetada ja naeratada et koik on  korras. Pole motet varjata tode. Milleks?  Tean et paljud tulevadki siia ainult halbu uudiseid kuulma.. Saate nyyd oma halvad uudised… ja mis edasi???

KUID on a good note. Regina on lopmatult tubli. Ta on ika veel energiast tulvil. Soob, joob mangib, tahab koolis kaija. JA mul on fucking raske uskuda et tal on  kasvajad.  Mul on 1400 pilti ta viimasest MRI’s ja ma olen neid tana sadu kordi ylevaadanud. Vorrelnud ja uurinud ja vaadanud. Mulle  ei joua ikkagi kohale kUIDAs NII FUCKED up ajuga armas tydruk funktsioneerib nii ilusasti  selles keerulises maailmas, ja samas terve ilm on tais mingite taiesti tervete ajudega inimesti KES  on taielikutl FUCKED UP ISE ja  ei anna ka sellele maailmale midag kui ainult mingit koneainet… Anyway.. VOT nii tunnen ma end hetkel..

Tanan teid koiki emailide ja konede eest. Loodan et saate aru kui ma   vahel liiga akiline oma  sonumites ja konedes olen, kuid Peace. Ma ei pea pikka viha. Hetkel on  mu prioriteet see mis toimub  meie katuse all, ja koik muu on teisejarguline.:):):) Luv teile koigile… Ja  saatke Reginale monigi  kaart vahepeal. Ta pole  PIKKA PIKKA AEGA midagi kelleltki saanud :(:(:(:(

Regina Tan

27715 Manor Hill rd

Laguna Nigule

ca, 92677

USA

..